Min sjukdomshistoria ✍
Ingen förstod hur sjuk jag var och skulle komma att bli. De som var specialister och skulle vara dom som kunde, ansåg hela tiden att mitt höga blodtryck berodde på annat. De tog mig inte på allvar. Kanske för att jag inte följde ramen för "patienten med högt blodtryck", varken när det började eller höll på att sluta med döden. Jag har alltid gillat att träna och då bollsporter, inte så mycket på gym. Jag har aldrig rökt och jag har aldrig varit överviktig. Däremot har jag ärftlighet gällande högt blodtryck, tromboser, diabetes, sköldkörtelproblem mm. Mycket som hör till kärl och hjärta. Och borde gett rött ljus för länge sedan. Det finns en del milstolpar i mitt liv som borde ha gjort någon specialist nyfiken, och nu menar jag inte min vårdcentral eller husläkare. De har alltid gjort så gott de har kunnat. Gett medicin efter andras ordinationer. Men idag vet man att unga mammor som jag var då första gången det upptäcktes högt blodtryck på mig ca 20 år, att de senare i livet kvinnor runt 50 år har större risk att drabbas av hjärtsvikt. Vi vet ju också att kvinnors hjärtproblem-symptom är annorlunda än mäns, och att det tar längre tid för oss att få rätt hjälp. Oftast tittar sjukvården på andra parametrar när vi söker vård, har vi stressigt hemma eller stressigt på jobbet, har vi problem i vårt förhållande, vi är mammor, jobbiga småbarnsår? Trotsiga tonårsbarn? Depression, jag kan räkna upp massor men det första de inte tänker på när vi söker hjälp är hjärtproblem. Våra symptom är diffusa, hjärtklappning, hög puls, diffus bröstsmärta, ont i magen som magkatarr, det kör ut i ryggen osv. Allt utom det som en man kan berätta. Som kanske räcker med att säga- Jag har bröstsmärta. Och detta hittar jag inte på för att jag är kvinna. Forskning visar att det är så.
Första gången man upptäckte att jag hade förhöjt blodtryck var vid min första graviditet år 1988. Jag samlade på mig enormt med vätska. Jag gick upp från 50 kg till 78 kg, och jag är 156cm. Jag var otroligt stor och svullen. Man såg också då att jag drabbades av graviditetsdiabetes i månad 6. Jag fick sedan efter det träffa barnmorskan oftare och de tog prover mer frekvent. Dygnet efter min son föddes 21/10 gick jag ner 16 kg redan när jag var kvar på BB.
Jag vet inte vad som hände själv men efter att sonen föddes så upplevdes jag vara frisk och blodtrycket stabiliserade sig.
Några år gick och nästa graviditet kom 1992, jag blev återigen stor, ännu större och ännu mer vätska samlas i min kropp. Jag vägde då 50 kg och gick upp till 84 kg. Blodtrycket blev ännu en gång förhöjt. Och jag mådde verkligen dåligt. Jag låg inlagd den sista månaden innan min dotter föddes den 9/11, pga all min vätska i kroppen och för att jag mådde dåligt för huvudtaget i kroppen kanske upplevdes som drabbats av en förlossningsdepression. Ni undrar säkert om jag födde stora barn. Inte alls. Min son vägde ca 3.9kg och min dotter vägde ca 3.2kg.
Lika som efter min första graviditet blev blodtrycket stabilt ganska snabbt.
Det går några år och jag har fullt upp, med att vara ensamstående till två barn. Givetvis fanns det pappor med. Men barnen bodde i huvudsak hos mig. Jag träffade då min man och min stora kärlek i livet, och flyttade från lilla Mariestad upp till Järfälla där han bodde. Vi blev en liten bonusfamilj. Jag hade då kommit på precis vad jag ville jobba med, jag ville arbeta inom psykiatri och behandling. Jag studerade därför till mentalskötare på komvux. Alla som studerat i vuxen ålder på 100%, och har småbarn vet att man lever då på existens minimun och ofta tvingas man arbeta samtidigt som man studerar. Helt plötsligt 1996 drabbas jag av oförklarliga infektioner, jag drabbas av 6-7 öroninflammationer och lika mycket halsfluss-infektioner, och flera lunginflammationer. Jag söker vård privat och på en vårdcentral, privat för öron, näsa, hals och samtidigt på lokala vårdcentralen för att få svar på varför jag är så sjuk. Man börjar då utreda och upptäcker ett skyhögt blodtryck. Min man rings till vårdcentralen och jag läggs in på thorax på Karolinska för utredning, och blir kvar där i 2 veckor. Där koncentrerar de sig på att utreda mina njurar, finns det några tumörer där som stoppar upp i kärlen från njurarna mm. Inget hittas på mina njurar men hjärtat utreds inte. Jag är rädd och tror att jag upplevs som deprimerad för att jag är ledsen, som troligen är sunt när man drabbas av allvarliga tillstånd. Flera olika läkemedel mot blodtrycket sätts in och jag sköts åter igen från en vårdcentral. Det tar tid för blodtrycket trots hög medicinering att gå ner. Jag får gå massor av gånger och kolla mitt tryck. Observera att under denna tiden är jag inte sjukskriven. Jag jobbar på mitt nya jobb som mentalskötare. Mina fina sjuksköterske-kollegor hjälper till att kolla mitt tryck då och då på jobbet. Jag upplever mycket biverkningar av medicinerna och en gång när min ordinarie husläkare var borta så fick jag en annan. När jag sökte för biverkningarna sa han- AnnLouise Du borde ta semester, ligga på en sandstrand och bara njuta. Det var hans diagnosbedömning av mitt höga blodtryck, där och då. Det visade sig att jag verkligen fick för mycket medicin för jag svimmade en kväll på jobbet, då var trycket lågt, jätte lågt. Jag hade 60/30. Då togs alla blodtrycksmediciner bort. Och jag kallades inte mer, inte till specialist, inte till vårdcentralen för att kolla mitt tryck. Orsak, min fina husläkare som brydde sig otroligt slutade arbeta på just den vårdcentralen som jag då tillhörde.
Det skulle sen dröja till 2011 igen, tills sjukvården tog mitt höga blodtrycket på allvar igen. Och det var i samband med en av mina tre ryggoperationer, den första. Då alla förtester gjordes innan operation sa ortopeden ifrån. Hon har alldeles för högt blodtryck. Innan vi söver henne måste blodtrycket vara stabilt. En tablett sattes in, Enalapril, tillräckligt för ett mycket högt ostabilt blodtryck? Den frågan är befogad. Jag har gjort tre ryggoperationer. Min rygg är kronisk skadad. Och varje gång jag träffat narkosläkaren inför varje operation har den personen alltid sagt samma sak. Innan vi ens funderar på att söva henne måsta blodtrycket vara stabilt. Efter min första ryggoperation i början av nov 2011 tog det lång tid att återhämta mig. Jag kände också direkt när jag vaknat upp att något fortfarande var fel. Då jag skulle skrivas ut, nån dag innan kom opererande kirurgen upp, ortopeden, för att gå igenom operationen. Jag sa redan då att jag inte mådde bra. Jag hade samma smärta som innan om inte värre. Hon svarade då att, ja det förstår jag för din spinal stenos var så trång. Jag vet inte ens om det jag gjort kommer att hjälpa dig. Men risken för komplikationer är så stor att det får räcka för nu. Jag kunde alltså blivit förlamad om hon misslyckats. Och min trånga spinal, spinal stenos förträngning i ryggmärgskanalen, var fortfarande kvar. Hon sa också att vi upptäckte flera diskbråck när vi öppnade Dig men vi kunde inte göra något då vi inte informerat Dig om detta innan. Så Du kommer troligen att få göra en ny ryggoperation ganska snart troligen inom två år. Alltså tänkte jag gråtande, vad är det dom har gjort egentligen? Jag hade gått med ryggsmärta i ca 10 år innan jag fick hjälp och fått höra massor av förnedrande orsaker om mina smärtor, trots detta jobbade jag. Jag skrevs ut och jag upplevde mig ensam. Ingen rehabilitering. Ingenting. Och jag var sjuk och blev sjukare. I mitten av december 2011 sökte vi akuten på Akademiska sjukhuset. Jag var så sjuk och kände mig helt borta. Efter flera funderingar på vad det kan vara så gjordes en lungröntgen och det visade sig att jag dragit på mig en lunginflammation. Och då var också blodtrycket högt. Den julen och det nyåret är som ett töcken. Jag var påverkad av morfinet efter den misslyckade operationen och lunginflammation gjorde sitt. Matlusten var noll. Och jag började bli rädd( men jag sa inget till min man. Jag upplevde att han hade nog och jag skulle ju bli frisk nu) . Vi hade precis köpt ett litet hus egentligen vårt drömhus. Mellan Enköping och Bålsta ligger ett ställe Fittja ute vid Mälaren. Där skulle vi bo resten av våra liv. Just själva huset var inget att göra med det var ganska nybyggt men det fanns annat. Tomten var helt igenväxt och obearbetad med ca 30 stora och då menar jag stora träd tall och gran som växer i skogen( alla som varit där och hjälpte oss vet.)Träden var inte att leka med.
Jag visste att försäkringskassan skulle kräva att jag gick tillbaka till mitt arbete inom kort ca 1-2 månader efter genomförd operation då det var enligt Socialstyrelsens riktlinjer för operation för spinal stenos. Tänk att det finns riktlinjer hur någon ska bli frisk och vara tillräckligt återställd utan bedömning av personen själv. Jag började så jobba. Jag hade en ganska krävande arbetssituation där jag arbetade 50% i en kommun och 50 % i en annan. Jag hade dessutom långt att resa mellan de kommuner jag arbetade i , Heby och Knivsta, och vårt huvudkontor fanns Sollentuna. Att sitta i en bil så mycket så länge efter en ryggoperation vet alla fungerar inte. Jag kände egentligen att jag var för sjuk. Jag var inte återställd. Men som vanligt, som jag alltid gjort, bet jag ihop. Och alla som är som jag vet att detta blir aldrig bra. I mitten av mars när min man kom hem såg han att jag inte mådde bra. Jag berättade att jag inte knappt orkat ta mig från bilen till dörren. Patrik såg på mig och vi försökte ta min puls. Jag hade en puls på närmare 200 slag/minut. Och jag kände bröstsmärta och hade svårt med andningen. Vi ringde ambulans men de sa att vi kommer inte att hinna ut till Er tillräckligt fort nog. Vi befinner oss i Bålsta. Kan ni så åk själva så möter vi upp Er. När vi kom till akuten inne i Enköping så kom också ambulansen dit. Blodtrycket var enormt högt. Och hjärtprovet som man tar vid ev hjärtinfarkt Troponin var förhöjt. Jag fick inte åka hem den dagen och det tog tre veckor innan jag skulle komma hem. En natt på IVA och sen började det. Men även då och det har alltid varit så för mig, trots kliniska fynd som provsvar, röntgen, ekg, eller som nu ett skyhögt blodtryck så har jag svårt att bli tagen på allvar. En sån markör kan man inte bortse från. Jag har alltid fått kämpa, otroligt. Och jag vill verkligen inte vara sjuk. Och nu vill jag inte få det här att handla om manligt och kvinnligt, men idag vet läkare och forskare att kvinnors hjärtproblem hanteras annorlunda än mäns. Och för mig som då kvinna som blev sjuk i dessa "diffusa" symptom, fick jag kämpa riktigt hårt. Och varje gång har det nästan gått så långt att det slutar med döden. Då iallafall när jag hamnade på IVA, en natt, hårt bevakad och prover som togs var 4-6 timma, trodde man kanske att jag drabbats av en hjärtinfarkt. På morgonen då den ansvarige överläkaren kom, en bister islänning med käpp, sa han att det är inget fel på Dig AnnLouise, iallafall inget fel på ditt hjärta, så Du kommer att få åka hem. Okej sa jag lite småskrämd, men mitt höga blodtryck då och hjärtproverna? Han svarade, ja Du, jag anser att Du är deprimerad. Livet blev inte som Du tänkt dig, i och med din ryggoperation, Du får åka hem och fundera över ditt liv och vad Du kan göra för personliga förändringar. Man får bara helt enkelt acceptera att livet blev inte mer.!? Han fortsatte, jag har fått acceptera att jag fått MS, du vet att jag var en elitidrottare en gång i tiden och nu går jag här med käpp och det är ganska okej. Jag svarade mr Islänningdoktor, att jag är inte deprimerad, jag har accepterat för länge sen att jag inte kunde fortsätta ex spela fotboll( och det handlade ju mest om att jag faktiskt, då var för gammal). Jag var inte bitter på det. Däremot var jag orolig över att jag kände mig så sjuk. Jag fick svaret, hör Du inte vad jag säger, jag bedömer dig som deprimerad. Det hade då kommit in en sjuksköterska i rummet. Jag låg på en tvåsal på IVA på Enköpings lasarett. Sjuksköterskan höll på med min rumskamrat men jag såg att hon smyglyssnade. Jag frågade då, så jag ska skrivas ut men jag ska väl få medicin mot mitt höga blodtryck. Nej av mig får du ingen medicin sa han. Du får vända dig till din vårdcentral. Han stod knappt inne i rummet under detta samtalet, inte vid min säng. Han försvinner innan jag hinner ställa någon mer fråga. jag försöker hela tiden att hålla tillbaka mina tårar. Och då hör jag min multisjuka rumskamrat säga, lilla vännen, jag tycker så synd om dig, det här kan inte vara rätt, säger hon vänd mot den sköterska som håller på med henne. Jag ser vad sköterskan sammanbitet tänker men inget kan göra. Jag ber att få låna telefonen för att ringa min man som måste komma och hämta mig. Sköterskan hämtar en telefon, när hon kommer tillbaka säger hon, att vi måste ha din säng. Du kommer att få vänta sittandes i korridoren. Jag ringer min numera make och han frågar massor av frågor, jag kan inte svara på en enda förutom att de ska skriva ut mig och att mitt blodtryck är lika högt som igår, att jag inte skulle få någon medicin eller hänvisas någon annanstans. Jag säger att läkaren sagt att jag är deprimerad. Patrik säger snabbt upprört, AnnLouise jag känner dig, du är inte deprimerad. Vänta där jag kommer. Jag hamnar så inom två minuter ute i korridoren, sittandes, fast jag höll på att svimma och jag började må illa. De behövde min säng, trots att jag såg ut som att jag fortfarande behövde den själv. Jag vet att jag ser väldigt sjuk ut för det känner jag, jag är yr, mår illa, och hela kroppen är i stress. Då kommer en av änglarna, en av dom som såg mig, och frågade hur jag mådde. Sjuksköterskan erbjöd mig att få lägga mig ner på en brits som stod ute i korridoren, hon hämtade en kräkpåse, och sa som till sig själv, mumlande, jag måste kontrollera ditt blodtryck. Utan ordination av mr doktor Islänning tog hon så ett blodtryck som återigen visade skyhögt resultat. hon går resolut in på sjuksköterskeexpeditionen ( alla som legat på IVA på Enköpings lasarett på den tiden vet att expeditionen var mitt i korridoren och allt det pratades om kunde höras av den som befann sig ute i korridoren) och säger, det var kanske inte meningen att jag skulle höra, men hon säger- Vi kan inte skicka hem den där tjejen där ute i det skicket hon är. Jag tar inte ansvar för det. Jag hör då hur dr Islänning säger att hon ska hem. Jag har skrivit ut henne. Sjuksköterskan berättar då att hon precis tagit mitt tryck och säger att det är fara för hennes liv. Jag hör att det mumlas och helt plötsligt kommer de ut med två blodtryckstabletter i en mugg och säger att Du får stanna, du kommer bli inlagd, om det blir här eller i Uppsala vet vi inte men först ska Du göra ett arbetsprov, för de vill kardiologerna i Uppsala ha. Jag är då så ledsen och trött, jag vill bara hem och få ligga ner. Jag orkar inte mer. Och säger nej jag stannar inte, min man är på väg hit, han kommer när som helst och då vill jag åka hem till lugn och ro. De försöker övertala mig men jag är rädd nu, rädd för vad dr Islänning ska hitta på. Så för att jag vägrar stanna, kommer han den store doktoren ut och påbörjar övertalningskampanjen själv. Jag är så ledsen och vill bara gråta men jag vågar inte för att dr Islänning har sagt att jag är deprimerad, inte hjärtsjuk, så gråta gör jag inte. Detta besök ska sen under flera år forma mig och det är ett av de besöken med manliga doktorer som sen ställer till det, jag har inget förtroende för manliga läkare, det kom att dröja länge länge. Min man övertalar mig över telefonen att göra det där testet för att det är viktigt. De kör mig upp till hjärtmottagningen i rullstol för jag orkar inte gå. En helt underbar hjärtsjuksköterska tar över för att vara med mig under cykeltestet, hon är så lugn, och jag känner mig trygg, till dörren plötsligt öppnas till undersökningsrummet och Dr Islänning stiger in. Han ska övervaka testet. Jag vet idag att jag inte precis just då, i det skick jag befann mig i borde ha gjort ett sådant test. Mitt blodtryck var alldeles för högt, så även pulsen. Det innebar att så fort jag började cykla steg blodtrycket, pulsen och hjärtfrekvensen så att jag höll på att dö. Jag cyklade i typ 2-3 minuter, det kändes som 15 minuter. Jag var helt borta. Jag hör hjärtsjuksköterskan säga oroligt, det stiger det stiger, vi måste ta ner henne. Då hör jag Dr Islänning inte än, låt henne fortsätta lite till, och då är jag nästan inte vid medvetandet längre. Nej hör jag hjärtsjuksköterskan säga, nu går det inte längre, hon måste ner. Hon tar då ett eget beslut att avsluta testet. Hon får inget som helst stöd eller hjälp av Dr Islänning. Hon får ta ner mig själv som inte kan andas, stå själv och hyperventilerar. Jag känner hur pulsen och hjärtat bankar och bankar som att det snart ska komma ut ur bröstet. Hon lägger mig på britsen och smeker mig på pannan, och talar lugnt. Och då ser jag det, den där ljusa vita tunneln jag går i, jag hinner tänka, att nu dör jag och Patrik som inte hunnit hit. Hjärtsjuksköterskan får igång mig. Jag fryser och kallsvettas om vartannat. Dr Islänning reser sig upp och säger bryskt, se till att hon kommer tillbaka ner till Iva. När jag kommer ner till Iva får jag låna den där britsen i korridoren medans mitt resultat tolkas. Dr Islänning kommer ut återigen och säger att jag får åka hem för nu har kardiolog på Akademiska tolkat resultatet och precis som han trodde, hade jag inget fel!!! Nu kommer Patrik och börjar ställa frågor. Och helt plötsligt kommer en sköterska ut och hämtar Dr Islänning, säger att de ringer från Akademiska., kardiologen. Och då blir det bestämt, kardiologen har sett något på mitt EKG och jag ska läggas in för utredning. Jag får först ligga på medicinavdelning 1 på Enköpings Lasarett för att sedan när plats fanns forslas till Akademiska för vidare utredning. Jag fick aldrig klart för mig då vad det var som upptäckts men idag vet jag. För jag har gått igenom hela min journal själv och vet att det de såg då var samma som i februari 2019, ett vänstersidigt skänkelblock som inte fungerade som det skulle. Jag låg sedan inne i tre veckor. Två veckor i Enköping där prover togs i massor. Jag flyttades sen till en hjärtavdelning på Akademiska sjukhuset. Blodtrycket var fortfarande högt. Det var planerat för en kranskärlsröntgen men eftersom jag hade sånt tryck och hög puls fanns det risk med att skada kärlen. De gjorde massa andra undersökningar på njurar och hjärta istället. Det man upptäckte till slut efter en sk PET-undersökning och ett ultraljud m kontrast var att jag hade en trolig medfödd förträngning på det stora LAD-kärlet som förser hjärtat med friskt blod, så det hade bara 50% verkan men efter noggranna kontroller ansågs det inte påverka hjärtat. Vad det egentligen haft för betydelse för allt idag vet man inte men nåt onormalt fanns där ju iallafall. det tog tre veckor att få ner blodtrycket till accepterad nivå. Men deprimerad var jag iallafall inte. ( fast min upplevelse av allt jag varit med om är att om jag hade bedömts varit deprimerad hade den diagnosen varit befogad, problem med hjärtat i 43-års ålder. Alla som läser den här bloggen kommer att förstå att jag hade rätt att få vara deprimerad, misslyckad ryggoperation och hjärtproblem. Jag säger bara det ).
Jag blev sjukskriven i två veckor efter hemkomst och körde sen på som vanligt. Tills jag kallades på återbesök, och mötte där en annan av de manliga doktorerna som spädde på min rädsla för manliga doktorer. Jag är ledsen herrar, men Ni har inte varit många bra i min värld. Jag kallades för en 24-timmars mätning på blodtrycket och ett återbesök som en kardiolog skickat remiss på till hjärtmottagningen på Enköpings lasarett. Det var då jag träffade han, Dr I Jli första gången. Han som då redan bestämt sig att Fru Gustavsson är inte sjuk, hon har högt blodtryck. Det är ingen sjukdom och definitivt inte farligt. Han skrämde mig redan då 2013. Sen har jag råkat hamna hos honom då och då när blodtrycket galopperar och mina fina husläkare behöver specialisthjälp. Inte till mycket specialisthjälp här. Jag har fått göra nån 24- timmars mätning på blodtrycket i hans regi. Så mycket mer har han inte bemödat mig med. Denna mätning visade ett blodtryck som fortsatt var högt trots den medicin som satts in då jag var inneliggande. Det han tyckte att han kunde göra för mig var att han satte in mediciner jag inte tålde. Imdur och amlodipin. Imdur gjorde mig så sjuk, och det var inte tillfälliga biverkningar utan de blev värre och värre. Jag klarade inte av att ta den. Jag låg på soffan och skrek rakt ut när huvudet kändes som det sprängdes i bitar. Det kändes som en explosion inne i huvudet. Jag var yr och kräktes. Amlodipinen gjorde mina ben och fötter så svullna. Alla som såg mig då vet att mina fötter var illröda, runda som fotbollar och såg brännskadade ut. Jag fick inte på mig några skor. Även fötterna såg ut som att de när som helst skulle spricka som en blodfylld ballong. Och när jag försökte få till en kontakt med Dr I Jli avvisade han mig. Han hade ingen idé om någon annan medicinering och jag hänvisades återigen till vårdcentralen. Och det som beskrivs som ytterst viktigt i rekommendationerna i behandlingen kring högt blodtryck är att få patienten att ta sina mediciner utan uppehåll, livsviktigt i kombination med patientens förtroende. Innan jag hann få en tid till en läkare på vårdcentralen tog nån av mina andra blodtrycksmediciner slut, nån som en läkare på avdelningen ordinerat och som Dr I Jli skulle sköta, jag ringde och ringde, sökte frenetiskt Dr I Jli och pratade med en sjuksköterska. Hon talade om att Dr I Jli hänvisade till att jag inte var hans patient längre och att han INTE skulle förnya de mediciner jag fått, utan det var primärvårdens ansvar. Jag bad om hjälp, jag grät och jag vet att jag t.o.m. hotade om ett enda recept och då ska Ni veta att det var viktiga mediciner, jag tror att det var någon betablockerande osv. Men jag fick inget nytt recept. Och jag visste att de hade hittat det där felet i stora LAD-kärlet och jag kände mig rädd. Jag hade ju legat tre veckor på sjukhus och ansågs behöva de mediciner man kommit fram till. Men att rädda en patient liv var uppenbarligen inte Dr I Jli s uppgift utan det var vårdcentralens. Och tack gode gud för de husläkare jag genom åren haft. För de har alltid behandlat mig med respekt och den som jag har nu Dr Isaksson jag vet inte vad jag skulle vara utan henne. Hon betyder så mycket för mig att jag aldrig kommer att kunna beskriva hur mycket.
Sen raderade Dr I Jli patienten AnnLouise Gustavsson ur sitt minne ända fram till 20/2 2019 då våra vägar skulle mötas igen. Nu undrar Ni kanske om jag gick alla år från 2013/14 ända till 2019 utan att kontrollera eller insjukna en enda gång till i min blodtryckssjukdom. Jo då. Jag låg på sjukhus nästan exakt ett år efter 2013, så så mars, april 2014 var det dags igen för en inläggning till och försök att reda i varför har hon så högt blodtryck men jag tror att de koncentrerade sig på fel saker, mina njurar och stresshormonet, kunde jag ha sån ryggsmärta att blodtrycket steg så? Jag låg inne ännu en period på två veckor. Men släpptes återigen med många frågetecken. Och då tog det två veckor att få ner blodtrycket till någorlunda acceptabel nivå men ingen skulle idag tycka att det trycket var tillräckligt lågt bara för att släppa en patient. Juni 2014 genomfördes min andra ryggoperation också något jag tjatat till mig. Röntgenbilder visade en helt trasig rygg, diskbråck i alla delar nacke bröstryggen och ländrygg, spinalstenos i bröstryggen och ländrygg. Men att operera bröstryggen kunde jag glömma, så okej vi opererar , stelopererad tre kotor i ländryggen och utökar utrymmet i ryggmärgskanalen sk spinal stenos. Men du kommer inte att bli bra. Att Du ska vara en sån jobbig och bråkig patient AnnLouise? På morgonen när jag förberedes för operation får jag reda på att kirurgen bytts ut. Det skulle vara en Dr M Andersson( ännu en av de manliga läkare jag misshandlats psykiskt av) och Dr Olga. Jag kände när jag kom in i operationssalen att jag ville hoppa av. Det kändes inte bra. Jag borde lyssnat på min magkänsla. Dr Olga visade sig aldrig. Dr M Andersson knappt heller. När de andra kirurgerna rondade sina nyopererade patienter låg jag där och ingen läkare kom. Han hade inte skrivit ut tillräckligt med vb medicinering som behövs efter en sån stor operation. Jag behövde få byta morfinpreparat mot ett annat för jag kräktes av det han skrivit in i min journal. En annan jourläkare fick hjälpa till. Jag drabbades av akut uvi men Dr Andersson visade sig inte och ordinerade inget prov förrän jag själv sparade ett kissprov i en mugg och resolut lämnade över till en ssk. Jag hade så ont. Innan dess hade katetern glidit snett så buken fylldes med urin och det blev stopp i katetern. Jag skrek av smärta. De sa att smärtan berodde på operationen. Fortfarande ingen kirurg Dr M Andersson. Mitt hb skönt till väldigt lågt. De måste ge mig blod. Ingen Dr M Andersson visade sig. Urinprovet visade på hög UVI och antibiotika sattes in genom annan kirurg än Dr M Andersson. Sen kom då dagen 4 då jag skulle skrivas ut, halvdöd i dåligt skick. Det kom en ssk som sa att jag kunde gå hem efter lunch. Bara så där sa jag? Ja Dr M Andersson hälsar att operationen har gått bra och Du ska få recept med dig att hämta på apoteket. Då kan jag säga, tack älskade Pappa att Du lärt mig rätt och fel, att stå upp!!!💪🏽Jag sa då att jag vägrar lämna den här sängen förrän Dr Kirurg M Andersson masar sig hit och går igenom operationen med mig och pratar med mig. Vad ska jag ta för mediciner ex? Jag vill gå igenom operationsförloppet med honom osv. Sjukskrivning? Hon gick då iväg lite obekväm, kommer tillbaka och säger att jag vill prata med dig i enrum. Varför då sa jag? Jag låg med två herrar och en kvinna. Jag har inget att dölja. Och då såg jag att hon såg nervös ut och bad min snällt att följa med in på behandlingsrummet. Jag följde med. Då berättar de att Dr M Andersson gått på semester redan och att han inte skulle komma till sjukhuset för att träffa mig eller skriva ut mig. Okej sa jag lugnt. Ni kan hälsa honom att då stannar jag kvar här. De ringer då upp Dr M Andersson och säger att jag vägrar gå hem om jag inte får träffa honom och först prata igenom operationen och få recept. Jag hör att han är förbannad. Jag får återvända till min säng för att vänta in Dr M Andersson. Dr Olga hade fram tills dess heller aldrig visat sig.
När jag kommer in i rummet säger herrarna som ligger där, bra gjort tjejen, stå på dig. Jag behövde också få fragminsprutor som man ska ta efter operationer för att inte få en propp. Det hade han inte skrivit ut. Så efter någon timma släntrar då Dr M Andersson in på salen, iklädd i ledig sommarklädsel pikétröja och shorts, vans utan strumpor i . - De första orden han säger är. Jaha Du fröken Gustavsson dig var ett sant nöje att sticka kniven i.....Du är medveten om att du kräver att jag ska bryta min semester för att komma hit och träffa dig? - Jag säger att jag är medveten om det men att jag har rättigheter. Jag vill se bilder, röntgen från operationen och jag vill att du går igenom vad du/ni gjort och om det gick bra? Vad ska du med den bilden till? Och varför skulle det inte gått bra? -ja säger jag det vet ju bara du eftersom du har ju inte varit här och pratat med mig. Han märker att jag inte tänker ge mig och säger till sjuksköterskan som närvarar att hämta en kopia på röntgenbilderna som togs direkt efter min operation. Han slänger till mig bilden. Och tänker gå. Då frågar jag om recept på smärtstillande osv fragminsprutor mm. Då säger han hårt, du får vända dig till vårdcentralen. Okej säger jag. Det här kommer jag att anmäla. Jag ha stelopererat ryggen, har fruktansvärda smärtor och får inga recept med mig. Han visar hur irriterad och förbannad han är och går in på sjuksköterskeexpeditionen och skriver ut recept. De räcker väldigt väldigt få dagar och jag får vända mig ännu en gång till de mest stabila i hela min sjukdomshistoria husläkaren på vårdcentralen. Jag får hjälp med rejäl smärtlindring så att jag äntligen kan sova. De har mitt i varmaste sommaren valt att häfta ihop såret, det långa såret som en gång redan öppnats, inte sytt, utan satt som häftklammer. Det gjorde mer ont än själva operationen. Och sommarvärmen gjorde häftklamrarna inflammerade. Det kliade och varade. Jag höll på att bli galen innan de togs bort. Den operationen lyckades inte heller. Och ortopeden på Akademiska vägrade ta emot mig för återbesök då jag krävde ny röntgen, och sa att det är nåt som är fel tre månader efter operationen. Då jag till slut under hot fick träffa Dr Olga som medverkat på min andra operation, säger hon att inget är fel trots att röntgenbilder visade nåt annat. Ingen läkning påbörjad. Jag kände det. Det gjorde omänskligt ont. Skruvarna de satt dit läkte inte fast. Det kändes som om de kom ut i ryggen. Jag fick gå fram och tillbaka på golvet framför Dr Olga, med kläderna på!!! Och hon sa, inget konstigt, allt ser bra ut,- men röntgenbilderna säger ju nåt annat säger jag. De ska du inte bry dig om. Där och då bestämmer jag mig, och får ur mig- Jag vill ha en Second opinion nån annanstans. Okej säger hon. Jag går och hör med min chef. Hon kommer tillbaka, vi skriver remiss, vart vill du komma. Jag visste inte så mycket men hade hört talas om en specialist klinik Stockholm Spine Center så det sa jag. Okej vi skickar remissen så fort vi kan. Och så blev de av med mig, en skitpatient med bara massa krav. Det skulle ta till år 2017 17/9 innan jag åter låg på operationsbordet men nu kände jag mig tryggare. De hade hittat felet, alla skruvar hade lossnat från senaste operationen och jag gick omkring med fruktansvärda smärtor. Det var som var i hela ländryggen ner över skinkorna och nerver kom i kläm så känseln ner i benen försvann. Varför hade då inte opererat mig tidigare än 2017, jo än en gång sa narkosläkaren ifrån, blodtrycket var för högt, måste bli stabilt och han frågade faktiskt men varför har du så högt blodtryck. Det beror inte på smärtan i ryggen , lite kanske men inte så här högt, och jag upplever inte dig ett dugg nervös och man kan inte få så här högt av lite nervositet. Nej de måste utreda det sen efter din operation. Jag gick på vårdcentralen, vi la till nån medicin trycket blev lite lägre tillräckligt för sövning. Varför tog det då så lång tid mellan dessa två operationer från 2014 till 2017, när jag egentligen befann mig i akut fas för ny operation hösten 2014. Det tog givetvis lite tid för Spine center att göra alla undersökningar och nya röntgen på min så skadade rygg. Och vilka röntgenmetoder sen jag fick vara med om. Verkligen på allra högsta nivå. Och för första gången på länge kände jag mig i trygga händer. Den dagen jag kallades in till kirurgen, när de tagit upp mitt ärende på en stor teamkonferens, var min man med mig. Och jag var helt säker som alltid eftersom jag fått bråka så hela tiden i sjukvården för att få hjälp, att hon skulle säga, att nej det är inget fel. Du får träna hos en sjukgymnast så går det nog över. När hon sa att AnnLouise hur mår Du egentligen ( innan vi pratat om vad som framkommit på röntgenbilderna) Du måste verkligen ha ont. Då brast det för mig. Jag grät för att jag blev trodd och nu skulle få hjälp. Hon sa att vi opererar dig men du får 30% chans till bättring då du nu redan opererats två gånger förut. 30% är 30% sa jag. När blir det? Hon sa då med tanke vad vi sett så kommer vi plocka ut dina gamla lösa skruvar och sätta dit större, kanske lägga till skruvar och steloperera lite högre upp. Din spinalstenos vågar vi inte röra för det är för stora risker ex att du blir förlamad om vi kommer åt ryggmärgen så tyvärr den får vara ”ont”. Och sen behöver vi använda ett medel som heter Inductos som ska förbättra läkningen. Inductosen sprutas in i ryggen under operationen som ett slags mitt uttryck lim. Det kommer att bli en tuffare operation än tidigare och Inductoset kan ställa till det lite med mer smärta och biverkningar. Men vi ser det som omöjligt att operera utan att använda Inductos. Precis då när vi skulle ta steget och boka in mig för operation så togs Inductos bort från marknaden. Läkemedelsverket drog in licensen och tillverkarna var tvingade till förändringar i Europa för att det skulle godkännas där. I USA fortsatte man använda Inductos precis som vanligt. EU krävde nåt? Innan de skulle godkänna och släppa på licensen. Det drabbade massor av patienter i Sverige bla mig. Givetvis mig. Och det tog som sagt 1 1/2 år till innan jag skulle ligga på operationsbordet för min tredje ryggoperation. Och den smärta jag levde med under tiden vill ingen ha. Hela ländryggen, ner över rumpan, ner i benen och även på framsida mage, ljumskar ,lår värkte konstant. Det var som var i hela min underdel. Och för varje belastning, steg ville jag skrika. Men jag jobbade, fram till mars 2017 då kroppen var i sån stress och press av smärta att det var då första gången mina kollegor såg att jag hade ont. Jag är världens bästa skådespelare. En dag gick det inte. 6/3 2017 gick det bara inte längre, min kropp löd mig inte, jag hyperventilerade av smärta, efter en månads heltidssjukskrivning började jag jobba, 50%,75%,50% innan en månad innan operation 17/9 2017 då var jag sjukskriven 100% för att förbereda mig fysiskt och psykiskt för det som komma skulle. Och då var smärtan så olidlig att jag fick morfin. Min operation gick bra så bra den kunde med de förutsättningarna som fanns. Inre skador och ärr från för många operationer och 30% chans till förbättring. Men jag är kroniskt skadad där ingen operation hjälpte så smärtlindring är fortfarande en del av mitt liv för att ens kunna gå. Det tog lång tid för återhämtning denna gången. Jag var dålig länge länge. Jag drog på mig följdsjukdomar som flera urinvägsinfektioner och lunginflammation. Det brann och svedd i ländryggen. Jag hade helt tappat känseln men var ändå känslig för beröring. Jag mådde skit helt enkelt. Jag kanske borde tagit emot hemtjänst men min sambo fick stå ut med griniga mig istället och bära mig till toa, bära mig upp och ner i trappen. Jag fick gå med rullator och kände mig som 100 år. Och då började en annan kamp. Det stavas Försäkringskassan och jag hade inte ens kunnat tro att det kunde bli så där. Jag ville ju komma tillbaka i arbete så snart jag bara kunde men snart var inte fort nog. Nu var faktiskt deras tålamod slut med mig. Fast jag så envist jobbat mig tillbaka, helt allena utan stöd från någon efter varje ryggoperation. Men ändå var de på mig. Och det helvetet pågick fortfarande den 20/2 2019 när jag blev sjuk i mitt hjärta. Jag hade kommit upp tillbaka i så mycket som 75% arbete och var fullt fast på att jag skulle tillbaka i 100% bara jag fick återhämtning och tid. Men jag fick aldrig det. Ynka 25% bråkade dom med en person som genomgått tre stora ryggoperationer. Somliga kommer aldrig tillbaka till arbetet efter en sån. Jag vet ju att jag drabbats av den här hjärtsjukdomen pga att jag gått för obehandlad, eller otillräckligt behandlad i min höga blodtryckssjukdom men jag vet att det var fler som pressade mig att utföra det omöjliga. Jag hade aldrig några alternativ. Kör på AnnLouise tänk inte, känn inte, lyssna inte på din kropp. De har bestämt sig att sjuk är då hon inte. Hon kan säkert utföra de 25% som hon inte just nu kan utföra på sitt vanliga arbete, där hon har sin fasta tjänst, anställd, någon annanstans på någon annan arbetsplats!?. Ett arbete som hon älskar och går till lycklig varje dag. Det struntades det i från myndighetens sida. Det var sagt från Ortoped-elitens sida, att det kan ta upp till två år för en sådan här operation att läka, så jag behövde tänka mig för, vara försiktig, lyssna när kroppen sa ifrån, inte lyfta tungt, inte utföra vissa vridmoment osv. Det var ändå tredje gången. Jag klarade mycket ska Ni veta men vissa saker gick inte att rätta till. Och ibland, ibland fungerade bara inte ryggen. Jag tog mig inte ur sängen, jag fick inte tillbaka känseln, och smärtorna som kvarstår har på något sätt blivit en del av mig. Men ibland måste jag få lindring. Trots att försäkringskassans handläggare visste att jag tog mycket smärtlindring och ibland fortfarande morfin till natten när det verkligen krisade så fortsatte de sin nedbrytning, och sa i december 2018, att vi avslår din ansökan om 25% sjukpenning. Vi anser att Du skulle klara 100% arbete. Och om Du inte vill förlora din SGI sjukpenninggrundande inkomst måste Du antingen börja jobba 100% på din vanliga tjänst eller också ställa Dig på de 25% till arbetsmarknadens förfogande och söka lättare jobb på 25%, alltså jobba 75% på mitt ordinarie jobb, anmäla mig på arbetsförmedlingen för att söka ett vad försäkringskassan kallade "enklare jobb på arbetsmarknaden". Ni kan tänka Er den logistiken för någon som mig, inte riktigt återställd, jag hade ett fast jobb som jag älskade och trivdes med( vilket också troligen gjort att jag kunnat kunna komma tillbaka till arbetslivet för huvudtaget, jag älskade mitt jobb, längtade var sjukskriven minut tillbaka), som jag gjorde allt för att komma tillbaka i 100% arbete till, som skulle arbeta där 75% och söka jobb 25% någon annanstans där det tydligen skulle finnas något lättare och någon arbetsgivare som kunde tänkas anställa någon på 25%, bara för att Försäkringskassan ansåg att precis så skulle det vara, och för att inte förlora min SGI. Och alla Ni som en gång förlorat Er SGI vet vad det betyder, rent helvete!!!. Att det skulle vara omöjligt för mig att få ihop den snurren de krävde struntade de fullkomligt i på Försäkringskassan. Återhämtning finns inte med på deras ordlista, inte etik och moral heller. Bara det där nekande pinnsystemet i deras lönebonussystem. Fler nej=mer pengar i plånboken. Den 20/12 2018 ringde telefonen och det meddelades, inge mer 25% sjukpenning godkändes. Jag grät under hela samtalet. Personen i andra ändan, en ung kille med konstigt namn, bara tuggade på. Jag frågande hulkandes om han läst igenom mitt senaste läkarintyg som till och med innehöll extra bilagor där min läkare var mycket orolig för mitt tillstånd. Detta låg till grund av att Försäkringskassan hela hösten då tuggat på att nu nu snart skulle de minsann inte ge mig mer sjukpenning. Hota, hota, hota sjuka människor så att de blir till spillror. Det är deras melodi. Och jag ljuger inte för det har fortsatt och fortsatt, och pågår än idag, men nu orkar inte jag längre. Jag kan inte prata med dom för risken är att jag faktiskt på riktigt dör. Stressen och pressen blir så hög att mitt sjuka hjärta påverkas så det blir farligt för mitt liv. Tur att jag har en man som orkar och en rehabkoordinator som kan hjälpa till. Som har fullmakter. Men detta jagande och pressande av försäkringskassan i nutid berättar jag om i olika blogginlägg på bloggen så det tar jag inte här mer nu. Jag överklagade iallafall deras beslut om att jag inte hade rätt till 25% sjukpenning, och det pågick den dagen jag hamnade på sjukhus för mitt hjärta. Då fick den kommuniceringen stoppas men de gav sig ändå inte riktigt för fortfarande så "avslår" de mina läkarintyg som är skrivna av kardiolog och kräver in komplettering varendaste gång mitt senaste intyg går ut. Ni förstår va? Jag är bedömd att ha en obotlig hypertensiv hjärtsjukdom nu med hjärttransplantation som följd, kan man bli sjukare? Ändå kräver de komplettering på komplettering. De tar medvetet tid från läkare och specialister som behöver vårda och hjälpa sjuka människor. Vad är det de inte förstår med kliniska vetenskapliga fynd i såsom provsvar, ekg, ultraljud, magnetröntgen etc av ett mycket trasigt hjärta som uppenbarligen gjort sitt? Det är för mig utanför mitt förstånd och jag förstår verkligen att dom behöver jaga de så kallade fuskarna, men seriöst. Fast mig har de jagat sen dag ett, från min allra första ryggoperation som att jag vore en simulant. Det räcker nu! Och vet Ni, man kan bli utförsäkrad och förlora sin SGI trots att man jobbar. Jag jobbade hela tiden från mars 2018 till 20/2 2019. Jag jobbade innan min ryggoperation också fast var sjukskriven 50% en period. Fast Du försöker och tror att det är positivt så räknar Försäkringskassan som att Du är heltidssjukskriven trots att man jobbar. Och då går dina dagar åt. Man tror i sin enfald att nu räknas väl inte mina dagar men det gör de och vips är Du utförsäkrad trots att du jobbat mer än halvtid. Så jag kämpade emot dessa signaler om att något inte stod rätt till. Under januari 2019 var mitt mantra Du får inte bli sjuk, du får bara inte bli sjuk. Vad gör jag då? Jag hade haft en jobbig höst problem på problem avlöste varandra. Vår hund sen fem år blev sjuk och vi fick ta bort honom. Stor sorg då han varit viktig för mig i min tillfrisknande från två av mina ryggoperationer. Vi hade en kämpig tid på jobbet med mycket att göra och ont om folk. Min syster som varit ett stöd för mig gick igenom en fruktansvärd jobbig tid då deras dotter inte var riktigt frisk under en tid. De skulle dessutom sälja sitt hus sen 30 år tillbaka och jag ville inte känna efter hur jag själv mådde. Jag ville finnas där för henne nu. De flyttade vid jul. Vi var nere och hjälpte till, ja eller Patrik hjälpte till att bära. Jag fick mest ta mig an annat. Sen gick min mamma bort 4 januari 2019. Då märkte jag verkligen förändringen i mitt mående. Det var mycket med begravning, tömma mammas lägenhet osv. Och jag mådde fruktansvärt men jag trodde det var sorg. Och att jag var på väg att bli utbränd efter allt. Och just det i november 2018 fick min man en propp, i vaden bara så där. Han som var odödlig. På 26 år har han inte haft en sjukdag registrerat hos Försäkringskassan. Och jag blev rädd ( och jag tror att detta också skakade om honom) han fick medicin och gick och tog prover på mottagningen. I maj 2019 blev han ”frisk” och behöver nu inte äta medicin längre men testas fortfarande. Jag sa till min dåv chef i början av februari 19 att jag kände mig stressad. Jag hann inte med det jag skulle på jobbet. Och då ska ni veta att jag klagade aldrig. Jag hade tid och jag hann med. Jag hann tom med att hjälpa och stötta kollegor. Men nu förstod jag inget. Min kropp löd mig inte. Folk började säga till mig att jag såg trött ut( jag ser aldrig trött ut) Jag hade gått ner mycket i vikt utan att banta. Och detta påpekade några. Typ jag har varit på semester i två veckor och när jag kommer tillbaka har Du försvunnit( en kollega). Jag började känna som att jag hade sirap i benen. Och jag kände det som svårt att andas. En dag var hissen trasig och jag fick gå upp två trappor upp till vårt kontor. Jag orkade knappt få upp nyckeln och höll på att svimma när jag väl kom innanför dörren. Det sprängde i bröstet, bröstsmärtor körde ut i både vänster arm, bak i ryggen, ner under revbenet mm. Typiska hjärtsmärtor. Jag såg hur likblek jag var. Detta var 19/2 2019. Två oroliga kollegor försökte prata med mig och ville att jag skulle åka till sjukhus. De har sagt efteråt att de upplevde mig förvirrad. Jag försökte lugna dom och sa att det är lugnt. Jag ska åka hem och lägga mig. Jag ska bara........( så säger jag alltid, jag ska bara) göra färdigt först. Men är det okej nu att vi åker säger dom. Ja, säger jag åk ni. Det är ingen fara. Jag ser deras oro i deras ögon. Men jag vill inte att de ska förstå min egen oro. Så jag sätter mig i bilen i kolsvarta mörkret och kör de 7 milen från Upplands Väsby till hemmet i Enköping. Och hur jag tog mig hem är ännu idag ett töcken. Jag kommer helt enkelt inte ihåg. Tack fina Ni som så öppet brydde Er om mig. Det är fint att tänka på efteråt. Jag parkerar bilen. Patrik har kommit hem redan och jag vet inte hur jag ska orka ta mig från parkeringen upp till lägenheten. Jag gråter. Och shippar efter luft. Släpar mig upp steg för steg. Orkar inte öppna dörren med nyckel utan ringer på för att Patrik ska öppna. Det första han säger är men AnnLouise hur mår Du? Jag ser mig själv i hallspegeln. Jag ser ut som ett lik, en sjuklig blekhet jag aldrig sett hos mig själv. Jag säger till Patrik att jag ska bara vila lite på soffan så blir allt bra sen. Jag somnar stenhårt. Jag har svårt att vakna till när det är dags att byta soffan till sängen. Och bröstsmärta n har inte släppt. Patrik ser att jag är sjuk. Han säger flera gånger att vi måste åka till akuten. Nej säger jag. Jag behöver bara vila. Då bestämmer vi att kolla mitt blodtryck med min Omron mätare som jag skaffade 2013 efter rek av kardiologen. Så jag kunde kolla mitt tryck själv hemma. Jag vet att det är högt för jag är en av dom som känner mitt blodtryck väldigt väl, högt eller lågt. Så vi kollade. Blodtrycket visade 225/185 i vila. Nu blir Patrik arg och säger vi måste åka in fattar du väl. Jag säger att jag lovar att vi åker imorgon bara jag får sova hemma inatt. Patrik går till slut med på det. Varför gör jag så här? Varför åker jag inte in fast jag vet att jag måste då? Jo för att jag behandlats dåligt i vården. De har låtit mig tro att jag lider av vita rock syndromet osv. Jag vill inte bli förnedrad ännu en gång. Jag hade sökt ett par gånger mellan åren 2012 till 2019 på akuten för bröstsmärta och för att mitt blodtryck var högt men upplevt att jag inte tagits på allvar. Så kommer då den där dagen då livet aldrig mer blev sig likt. Den 20/2 2019 åkte jag in till akuten på Enköpings sjukhus med ett skyhögt blodtryck( förresten sov jag inte en blund natten innan för jag var helt säker på att jag skulle dö, jag skulle inte överleva natten). Vi fick vänta länge som vanligt men jag fick komma in på ett rum snabbt eftersom jag kom in med bröstsmärta och det ger förtur. De satte igång ganska snabbt med alla rutiner och när blodtrycket kontrollerades tappade de nästan hakan. Jag kommer ihåg att det var en nyanställd som gick med och hon fick ta mitt blodtryck. Hon gjorde tre kontrollmätningar efter varandra. Och utbrast det är jättehögt. Jag har aldrig mät så högt förut. Prover togs och ett EKG ordinerades. När läkaren sen kom var jag beredd okej säg nu så vi får åka hem? Han sa att Du kommer att läggas in för vi har hittat ett hjärtfel på ditt EKG som måste kontrolleras mer. Du har ett vänstersidigt skänkelblock som inte fungerar som det ska. Jag har talat med en kardiolog som är bakjour, så nu får du snart åka upp till medicinavdelning 1 som också är hjärtavdelningen . Jag vägrade först men övertalades av Patrik. Det är nu det börjar och det som händer sen formar mig för alltid och Dr I Jli kommer aldrig aldrig mer att få behandla mig. Aldrig någonsin. Jag kommer upp till avdelningen mitt i natten. Jag vill verkligen inte vara där. Men känner att det är nåt som är fel med mig. Jag känner mig sjuk, så sjuk som jag aldrig känt mig. Nästa dag påbörjas det några undersökningar. Överläkare i Jli visar sig inte under hela min inneliggande vecka utan det är hans AT-läkare som rondar mig och de ordinerar undersökningar som också en av dom utför. Ett ultraljud på hjärtat. En mycket ung AT-läkare med stort intresse för hjärtat gör ultraljudet mycket noggrant. Honom känner jag mig trygg med. Det upptäcks bla annat ett förhöjt lungartärtryck. Men när detta visas för Dr I Jli avvisar han resultatet och säger till sina AT-läkare, hon är här för att stabilisera blodtrycket, inget annat gäller. Det känns som att de fått order av honom hur jag ska behandlas och tilltalas. Mer och mer medicin sätts in. På fredagen kommer en av de unga AT-läkarna in och sätter sig ner. Jag upplever att jag pratas till som ett barn och som att min oro är obefogad. Jag behöver inte vara orolig. Jag är inte allvarligt sjuk. Jag har bara Högt blodtrycks sjukdomen och det är inget farligt. Jag frågar om det hjärtfelet man sett på EKG:et det vänstersidiga skänkelblocket i vänstra kammaren som inte fungerade som det skulle, jag frågar om mitt förhöjda lungartärtryck och den lilla förstoringen, stelheten de sett på ultraljudet. Han säger att det har Dr I Jli tittat på och det är inget att bry sig om. Och nu skulle de sätta in vad jag kallar rävgifts medicinen, Carvedilol, och högsta dosen sätts in på en gång. På fredagen. Jag känner av den direkt, jag mår illa, känner mig yr, fick diarre redan på avdelningen men den tog ner trycket så på fredag eftermiddag/middag hade jag ett målblodtryck på 148/98 och då kunde jag skrivas ut, på lördagen. Ingen överläkare syntes till. Allt förberedes på fredagen och när lördagen kom fast jag fortfarande var mycket dålig och i dåligt skick med rejäla medicinbiverkningar, skrevs jag ut av en sjuksköterska. Jag hade sagt till om ett läkarintyg på fredagen, vilket jag var tvungen att ha. Jag kunde inte under några omständigheter arbeta i det skick jag befann mig i. Men inget läkarintyg fanns på lördagen när jag skrevs ut. Min make hämtade mig. Jag kröp upp för trappan till lägenheten. Jag orkade knappt ta mig in. Jag la mig på soffan och sov. När jag sen vaknade till liv lite senare betedde sig min kropp som att jag åkt karusell tusen varv. Jag var så yr att jag fick hålla mig i väggarna på vägg till toaletten, och jag hade diarre. Blodtrycket åkte upp och ner som en jojjo och jag var sämre än när jag kom in. Jag vågade inte vara själv hemma. Sen fick jag jaga i mitt tillstånd en läkare från avdelningen som kunde utfärda ett läkarintyg på de symptom jag uppvisat och på de fynd de hittat. Jag höll på i en vecka och när intyget kom trodde jag det aldrig skulle godkännas. Enligt intyget led jag endast av lite högt blodtryck. Han gick med på att sjukskriva mig i två veckor sen fick jag snällt gå och jobba. Jag skulle kallas för ett återbesök till medicinmottagningen inom tre månader och det som då endast skulle göras var en 24-timmars mätning av blodtrycket, inget EKG, inget nytt ultraljud. Under denna veckan jag var hemma efter sjukhusvistelsen var jag så sjuk och jag sökte dr I Jli på medicinmottagningen för det var han som de sa att jag skulle ringa till eftersom det var han som ordinerat alla mediciner. Jag fick aldrig prata med honom men däremot rekommenderades jag i mitt dåliga skick att söka akut igen så jag gjorde det. Och träffade på en underbar läkare som visade så uppenbar oro för min hälsa, att han ville lägga in mig igen på samma plats där jag precis kom ifrån, medicinavdelning 1. Men där och då fanns ingen plats. Så jag fick åka hem men han lovade att ordna en plats åt mig under morgondagen och han skulle ringa mig själv efter de rondat. Han sa allvarligt till min sambo, åk direkt hem med henne, hon får inte anstränga sig. Hon ska bara ligga och vänta på mitt samtal imorgon. Han ringde mycket riktigt. Jag fick än en gång åka till akuten och bli inlagd via den vägen för det var så det måste gå till. Och jag vill berömma all personal på akuten på Enköpings sjukhus som jag då hade kontakt med. Alla Ni var underbara och visade mig stor respekt. Sen kom jag då upp igen till samma avdelning med samma överläkare Dr I Jli. Och nu blev det ett riktigt helvete. Jag var kvinnan som simulerade en sjukdom som skulle behandlas som skit och tyvärr Ni viss personal. Så som Ni då behandlade mig en utsatt och väldigt sjuk patient kommer jag aldrig att glömma. Jag har själv jobbat inom vården och jag vet hur Ni sliter och försöker. Jag tvivlar aldrig men ibland måste man inte behandla alla lika. Alla patienter är olika sjuka på sitt vis och alla har olika behov. Jag är medveten om att jag inte ser ut som mall-patienten för just den avdelningen men det innebär inte att jag är mindre sjuk. Jag lades på en 4:a sal( och det förstår jag att man ibland måste) men jag delade rum med tre äldre män som var multisjuka, alla över 80 år. Jag var själv i mycket dåligt skick. Det var kränkande för dom och det var kränkande för mig att tvingas se och höra hur män och kvinnor på olika sätt vårdades. Jag kom in för svåra biverkningar av mediciner och jag var helt slut. Jag behövde få sova. Tre multisjuka åldrande män och en 51-årig kvinna. De sjuka i olika sjukdomstillstånd som krävde ständig bevakning och tillsyn. Både natt och dag. Jag sov inte en minut. Och jag var där för ett skyhögt blodtryck. Hur tänkte överläkaren som placerade mig där? Jag behandlades som luft. Kanske var det en strategi. Hans bedömning var lika som föregående gång jag låg inne. Jag led inte av någon allvarlig sjukdom, jag hade bara högt blodtryckssjukdomen. Jag bad att få byta rum. Jag bad att få dela rum med kvinnor. Jag visste att de skulle behöva klä av mig när de skulle undersöka mig. Ta EKG, sätta på hjärtövervak, jag skulle sova där med tre främmande män. Det var obehagligt. Jag fick aldrig byta rum fast jag blev lovad att när det blev en kvinnlig plats ledig skulle jag flyttas. Jag tvingades vara kvar i det rummet till det var dags att skrivas ut. Och Ni förstod aldrig hur sjuk jag var. Jag åt ingenting nästan under hela tiden men ingen registrerade min dåliga aptit. Jag var likblek. Jag orkade ingenting. Och det som hände sen är nästan ofattbart. Dr I Jli rondade mig genom att kalla in mig på sitt kontor, där var en AT-läkare med och en ung sjuksköterskestuderande, båda kvinnor. Dr J Lli förnedrade mig och kvinnorna som jag tänker att vi håller ihop, sa ingenting. Han tänkte inte göra något åt mig. Hans uppdrag var att få ner mitt blodtryck och det gjorde han enligt han själv. Inga andra undersökningar ordinerades. Blodtrycket var fortfarande högt men nästa dag skrevs jag ut. På den avdelningen skulle sjuka människor vara, och dit tillhörde uppenbarligen inte jag enligt överläkare Dr I Jli. Ännu en rond i förnedringens tecken. Min man kom och var med på utskrivningssamtalet. Han ställde frågor, de frågor jag inte längre själv orkade ställa. Men Dr I Jli var orubblig. Jag hade till det samtalet skrivit ner min så viktiga sjukdomshistoria vad gällde mitt höga blodtryck från min första graviditet tills nu, och jag hade skrivit ner min ärftlighet från mina avlidna föräldrar. Hans mantra var fortfarande att jag inte var allvarligt sjuk. Inga andra undersökningar behövdes. Han hade skrivit att jag skulle kallas om ett par månader till Medicinmottagningen för ett 24-timmars blodtrycksmätning. Min man nöjde sig inte, och sa-jag har aldrig sett AnnLouise sån här. Hon orkar inget och blir andfådd av ingenting. Det är nåt som är fel. Och då gick äntligen dr J Lli med på nåt, en lungröntgen kunde jag få. Var jag, vi nöjda nu? Och sjukskrivning, aldrig. Jag var inte föremål för en sjukskrivning. Men sa Patrik hon måste få sjukskrivning för sina dagar som inneliggande patient. Och detta satt vi då ute i matsalen/samlingsrummet och pratade om, inför alla andra patienter och anhöriga. Okej sa den AT-läkaren som var med, hon får för dessa dagar. Mer skriver jag inte.
Sen kröp jag nästan ut till bilen, och kröp upp för trappan till lägenheten. Jag kippade efter andan. Och vi visste att om jag inte får hjälp nu kommer det att gå illa. Jag grät. Och vi började fundera på hur vi skulle få någon att hjälpa mig att överleva. Tack gode gud för mina erfarenheter och kunskaper för hjälpen fanns, för att jag vågade be, och kräva om den. Och Du chefen C som modigt och orädd tog dig tid, trodde på mig, lyssnade, förstod allvaret och hjälpte mig till den bästa Du hade, Guldet på Enköpings lasarett, drottningen av Hjärtmottagningen dr L Fmn. Hade jag levt idag utan Dig? Du gjorde allt rätt. Du förstod också allvaret. Du såg att jag var sjuk. Och Du ifrågasatte mig aldrig. Den dagen jag och min make kom till Dig, Du har ingen aning, Du räddade mig från förfallet. Du satte igång direkt tog prover, speciella hjärtprover, du skrev de rätta remisserna till de rätta undersökningar. Och Du sjukskrev mig med uttrycket fara för patientens liv. Jag tycker så mycket om Dig. Du gör mig fullständigt trygg. Jag vill också säga att hela Medicinmottagningen är helt underbara och personalen behandlar mig alltid med respekt. Inte konstig med en sån chef C, jag beundrar ditt mod. Sen har allt rullat på. 9/7 fick jag möta nästa trygghet Dr Kvidal på hjärtmottagningen på Akademiska sjukhuset dit jag kom på remiss till slut från drottningen av Hjärtmottagningen på Enköpings lasarett. Men då var det försent för mig. Jag hade gått för länge, obehandlad, inte tagen på allvar och mitt hjärta var trasigt för alltid. Älskade Dr Kvidal som förstod vad jag behövde, ärlighet. Han sa Du lider av Hypertensiv hjärtsjukdom med diastolisk vänsterkammarsvikt och sekundär Pulmonell hypertoni. Den är obotlig.
Det enda vi kan göra är att lindra med medicinering. Jag bröt fullständigt och hade min man inte varit med hade jag nog inte funnits här idag. Men den älskade doktor Kvidal lovade mig att vända på varje sten. Det var som han sa-AnnLouise ge inte upp nu. Var beredd att fajtas för livet. Och 4/10-19 kommer jag aldrig att glömma. Då var jag på återbesök hos Tryggheten doktor Kvidal som nu vänt färdigt på stenarna- Det finns en möjlighet för Dig att få genomgå en hjärttransplantation. Vad säger Du?
Vad säger jag? KÖR!!!! Rädda mig.
Men han sa också att det blir ingen dans på rosor. Det kommer att göra ont och du kommer att få kämpa. Och du kommer att behöva stöd från din make och din omgivning för att klara detta. Jag skiter i hurdant helvete och hur ont jag kommer att ha, för jag väljer livet. Och jag förstod att Livet valt mig.
Nu håller jag på med de sista återstående undersökningarna för att sen få kliva upp på den där väntelistan. Och jag vill tacka alla Er som i år tagit ställning för organdonation för för mig betyder det att jag ( och alla andra på listan) får leva och får chansen att få finnas kvar hos våra anhöriga, vänner och kollegor. Och jag får fortsätta vara jag, Mormor, fru, mamma, lillasyster, storasyster, moster, faster, svärdotter, bästis, kollega, anställd och världens bästa boendestödjare mm.
Patrik, tack för att Du kämpar och står ut. Med mig och mitt trasiga hjärta♥️. Tro mig jag vet vilket helvete vi gått igenom och kommer att gå igenom. Men Du gör så att det går.♥️♥️♥️.
Tänk på att det här är min historia, och de namn som nämns är inte alltid fullt ut skrivna i deras riktiga fullständiga namn. Någon får gärna tycka, att så här gick det absolut inte till. Det får Du men då är det din historia och du har din fulla rätt att berätta din. Precis som jag har rätt att berätta min.....
Jag vet inte vad som hände själv men efter att sonen föddes så upplevdes jag vara frisk och blodtrycket stabiliserade sig.
Några år gick och nästa graviditet kom 1992, jag blev återigen stor, ännu större och ännu mer vätska samlas i min kropp. Jag vägde då 50 kg och gick upp till 84 kg. Blodtrycket blev ännu en gång förhöjt. Och jag mådde verkligen dåligt. Jag låg inlagd den sista månaden innan min dotter föddes den 9/11, pga all min vätska i kroppen och för att jag mådde dåligt för huvudtaget i kroppen kanske upplevdes som drabbats av en förlossningsdepression. Ni undrar säkert om jag födde stora barn. Inte alls. Min son vägde ca 3.9kg och min dotter vägde ca 3.2kg.
Lika som efter min första graviditet blev blodtrycket stabilt ganska snabbt.
Det går några år och jag har fullt upp, med att vara ensamstående till två barn. Givetvis fanns det pappor med. Men barnen bodde i huvudsak hos mig. Jag träffade då min man och min stora kärlek i livet, och flyttade från lilla Mariestad upp till Järfälla där han bodde. Vi blev en liten bonusfamilj. Jag hade då kommit på precis vad jag ville jobba med, jag ville arbeta inom psykiatri och behandling. Jag studerade därför till mentalskötare på komvux. Alla som studerat i vuxen ålder på 100%, och har småbarn vet att man lever då på existens minimun och ofta tvingas man arbeta samtidigt som man studerar. Helt plötsligt 1996 drabbas jag av oförklarliga infektioner, jag drabbas av 6-7 öroninflammationer och lika mycket halsfluss-infektioner, och flera lunginflammationer. Jag söker vård privat och på en vårdcentral, privat för öron, näsa, hals och samtidigt på lokala vårdcentralen för att få svar på varför jag är så sjuk. Man börjar då utreda och upptäcker ett skyhögt blodtryck. Min man rings till vårdcentralen och jag läggs in på thorax på Karolinska för utredning, och blir kvar där i 2 veckor. Där koncentrerar de sig på att utreda mina njurar, finns det några tumörer där som stoppar upp i kärlen från njurarna mm. Inget hittas på mina njurar men hjärtat utreds inte. Jag är rädd och tror att jag upplevs som deprimerad för att jag är ledsen, som troligen är sunt när man drabbas av allvarliga tillstånd. Flera olika läkemedel mot blodtrycket sätts in och jag sköts åter igen från en vårdcentral. Det tar tid för blodtrycket trots hög medicinering att gå ner. Jag får gå massor av gånger och kolla mitt tryck. Observera att under denna tiden är jag inte sjukskriven. Jag jobbar på mitt nya jobb som mentalskötare. Mina fina sjuksköterske-kollegor hjälper till att kolla mitt tryck då och då på jobbet. Jag upplever mycket biverkningar av medicinerna och en gång när min ordinarie husläkare var borta så fick jag en annan. När jag sökte för biverkningarna sa han- AnnLouise Du borde ta semester, ligga på en sandstrand och bara njuta. Det var hans diagnosbedömning av mitt höga blodtryck, där och då. Det visade sig att jag verkligen fick för mycket medicin för jag svimmade en kväll på jobbet, då var trycket lågt, jätte lågt. Jag hade 60/30. Då togs alla blodtrycksmediciner bort. Och jag kallades inte mer, inte till specialist, inte till vårdcentralen för att kolla mitt tryck. Orsak, min fina husläkare som brydde sig otroligt slutade arbeta på just den vårdcentralen som jag då tillhörde.
Det skulle sen dröja till 2011 igen, tills sjukvården tog mitt höga blodtrycket på allvar igen. Och det var i samband med en av mina tre ryggoperationer, den första. Då alla förtester gjordes innan operation sa ortopeden ifrån. Hon har alldeles för högt blodtryck. Innan vi söver henne måste blodtrycket vara stabilt. En tablett sattes in, Enalapril, tillräckligt för ett mycket högt ostabilt blodtryck? Den frågan är befogad. Jag har gjort tre ryggoperationer. Min rygg är kronisk skadad. Och varje gång jag träffat narkosläkaren inför varje operation har den personen alltid sagt samma sak. Innan vi ens funderar på att söva henne måsta blodtrycket vara stabilt. Efter min första ryggoperation i början av nov 2011 tog det lång tid att återhämta mig. Jag kände också direkt när jag vaknat upp att något fortfarande var fel. Då jag skulle skrivas ut, nån dag innan kom opererande kirurgen upp, ortopeden, för att gå igenom operationen. Jag sa redan då att jag inte mådde bra. Jag hade samma smärta som innan om inte värre. Hon svarade då att, ja det förstår jag för din spinal stenos var så trång. Jag vet inte ens om det jag gjort kommer att hjälpa dig. Men risken för komplikationer är så stor att det får räcka för nu. Jag kunde alltså blivit förlamad om hon misslyckats. Och min trånga spinal, spinal stenos förträngning i ryggmärgskanalen, var fortfarande kvar. Hon sa också att vi upptäckte flera diskbråck när vi öppnade Dig men vi kunde inte göra något då vi inte informerat Dig om detta innan. Så Du kommer troligen att få göra en ny ryggoperation ganska snart troligen inom två år. Alltså tänkte jag gråtande, vad är det dom har gjort egentligen? Jag hade gått med ryggsmärta i ca 10 år innan jag fick hjälp och fått höra massor av förnedrande orsaker om mina smärtor, trots detta jobbade jag. Jag skrevs ut och jag upplevde mig ensam. Ingen rehabilitering. Ingenting. Och jag var sjuk och blev sjukare. I mitten av december 2011 sökte vi akuten på Akademiska sjukhuset. Jag var så sjuk och kände mig helt borta. Efter flera funderingar på vad det kan vara så gjordes en lungröntgen och det visade sig att jag dragit på mig en lunginflammation. Och då var också blodtrycket högt. Den julen och det nyåret är som ett töcken. Jag var påverkad av morfinet efter den misslyckade operationen och lunginflammation gjorde sitt. Matlusten var noll. Och jag började bli rädd( men jag sa inget till min man. Jag upplevde att han hade nog och jag skulle ju bli frisk nu) . Vi hade precis köpt ett litet hus egentligen vårt drömhus. Mellan Enköping och Bålsta ligger ett ställe Fittja ute vid Mälaren. Där skulle vi bo resten av våra liv. Just själva huset var inget att göra med det var ganska nybyggt men det fanns annat. Tomten var helt igenväxt och obearbetad med ca 30 stora och då menar jag stora träd tall och gran som växer i skogen( alla som varit där och hjälpte oss vet.)Träden var inte att leka med.
Jag visste att försäkringskassan skulle kräva att jag gick tillbaka till mitt arbete inom kort ca 1-2 månader efter genomförd operation då det var enligt Socialstyrelsens riktlinjer för operation för spinal stenos. Tänk att det finns riktlinjer hur någon ska bli frisk och vara tillräckligt återställd utan bedömning av personen själv. Jag började så jobba. Jag hade en ganska krävande arbetssituation där jag arbetade 50% i en kommun och 50 % i en annan. Jag hade dessutom långt att resa mellan de kommuner jag arbetade i , Heby och Knivsta, och vårt huvudkontor fanns Sollentuna. Att sitta i en bil så mycket så länge efter en ryggoperation vet alla fungerar inte. Jag kände egentligen att jag var för sjuk. Jag var inte återställd. Men som vanligt, som jag alltid gjort, bet jag ihop. Och alla som är som jag vet att detta blir aldrig bra. I mitten av mars när min man kom hem såg han att jag inte mådde bra. Jag berättade att jag inte knappt orkat ta mig från bilen till dörren. Patrik såg på mig och vi försökte ta min puls. Jag hade en puls på närmare 200 slag/minut. Och jag kände bröstsmärta och hade svårt med andningen. Vi ringde ambulans men de sa att vi kommer inte att hinna ut till Er tillräckligt fort nog. Vi befinner oss i Bålsta. Kan ni så åk själva så möter vi upp Er. När vi kom till akuten inne i Enköping så kom också ambulansen dit. Blodtrycket var enormt högt. Och hjärtprovet som man tar vid ev hjärtinfarkt Troponin var förhöjt. Jag fick inte åka hem den dagen och det tog tre veckor innan jag skulle komma hem. En natt på IVA och sen började det. Men även då och det har alltid varit så för mig, trots kliniska fynd som provsvar, röntgen, ekg, eller som nu ett skyhögt blodtryck så har jag svårt att bli tagen på allvar. En sån markör kan man inte bortse från. Jag har alltid fått kämpa, otroligt. Och jag vill verkligen inte vara sjuk. Och nu vill jag inte få det här att handla om manligt och kvinnligt, men idag vet läkare och forskare att kvinnors hjärtproblem hanteras annorlunda än mäns. Och för mig som då kvinna som blev sjuk i dessa "diffusa" symptom, fick jag kämpa riktigt hårt. Och varje gång har det nästan gått så långt att det slutar med döden. Då iallafall när jag hamnade på IVA, en natt, hårt bevakad och prover som togs var 4-6 timma, trodde man kanske att jag drabbats av en hjärtinfarkt. På morgonen då den ansvarige överläkaren kom, en bister islänning med käpp, sa han att det är inget fel på Dig AnnLouise, iallafall inget fel på ditt hjärta, så Du kommer att få åka hem. Okej sa jag lite småskrämd, men mitt höga blodtryck då och hjärtproverna? Han svarade, ja Du, jag anser att Du är deprimerad. Livet blev inte som Du tänkt dig, i och med din ryggoperation, Du får åka hem och fundera över ditt liv och vad Du kan göra för personliga förändringar. Man får bara helt enkelt acceptera att livet blev inte mer.!? Han fortsatte, jag har fått acceptera att jag fått MS, du vet att jag var en elitidrottare en gång i tiden och nu går jag här med käpp och det är ganska okej. Jag svarade mr Islänningdoktor, att jag är inte deprimerad, jag har accepterat för länge sen att jag inte kunde fortsätta ex spela fotboll( och det handlade ju mest om att jag faktiskt, då var för gammal). Jag var inte bitter på det. Däremot var jag orolig över att jag kände mig så sjuk. Jag fick svaret, hör Du inte vad jag säger, jag bedömer dig som deprimerad. Det hade då kommit in en sjuksköterska i rummet. Jag låg på en tvåsal på IVA på Enköpings lasarett. Sjuksköterskan höll på med min rumskamrat men jag såg att hon smyglyssnade. Jag frågade då, så jag ska skrivas ut men jag ska väl få medicin mot mitt höga blodtryck. Nej av mig får du ingen medicin sa han. Du får vända dig till din vårdcentral. Han stod knappt inne i rummet under detta samtalet, inte vid min säng. Han försvinner innan jag hinner ställa någon mer fråga. jag försöker hela tiden att hålla tillbaka mina tårar. Och då hör jag min multisjuka rumskamrat säga, lilla vännen, jag tycker så synd om dig, det här kan inte vara rätt, säger hon vänd mot den sköterska som håller på med henne. Jag ser vad sköterskan sammanbitet tänker men inget kan göra. Jag ber att få låna telefonen för att ringa min man som måste komma och hämta mig. Sköterskan hämtar en telefon, när hon kommer tillbaka säger hon, att vi måste ha din säng. Du kommer att få vänta sittandes i korridoren. Jag ringer min numera make och han frågar massor av frågor, jag kan inte svara på en enda förutom att de ska skriva ut mig och att mitt blodtryck är lika högt som igår, att jag inte skulle få någon medicin eller hänvisas någon annanstans. Jag säger att läkaren sagt att jag är deprimerad. Patrik säger snabbt upprört, AnnLouise jag känner dig, du är inte deprimerad. Vänta där jag kommer. Jag hamnar så inom två minuter ute i korridoren, sittandes, fast jag höll på att svimma och jag började må illa. De behövde min säng, trots att jag såg ut som att jag fortfarande behövde den själv. Jag vet att jag ser väldigt sjuk ut för det känner jag, jag är yr, mår illa, och hela kroppen är i stress. Då kommer en av änglarna, en av dom som såg mig, och frågade hur jag mådde. Sjuksköterskan erbjöd mig att få lägga mig ner på en brits som stod ute i korridoren, hon hämtade en kräkpåse, och sa som till sig själv, mumlande, jag måste kontrollera ditt blodtryck. Utan ordination av mr doktor Islänning tog hon så ett blodtryck som återigen visade skyhögt resultat. hon går resolut in på sjuksköterskeexpeditionen ( alla som legat på IVA på Enköpings lasarett på den tiden vet att expeditionen var mitt i korridoren och allt det pratades om kunde höras av den som befann sig ute i korridoren) och säger, det var kanske inte meningen att jag skulle höra, men hon säger- Vi kan inte skicka hem den där tjejen där ute i det skicket hon är. Jag tar inte ansvar för det. Jag hör då hur dr Islänning säger att hon ska hem. Jag har skrivit ut henne. Sjuksköterskan berättar då att hon precis tagit mitt tryck och säger att det är fara för hennes liv. Jag hör att det mumlas och helt plötsligt kommer de ut med två blodtryckstabletter i en mugg och säger att Du får stanna, du kommer bli inlagd, om det blir här eller i Uppsala vet vi inte men först ska Du göra ett arbetsprov, för de vill kardiologerna i Uppsala ha. Jag är då så ledsen och trött, jag vill bara hem och få ligga ner. Jag orkar inte mer. Och säger nej jag stannar inte, min man är på väg hit, han kommer när som helst och då vill jag åka hem till lugn och ro. De försöker övertala mig men jag är rädd nu, rädd för vad dr Islänning ska hitta på. Så för att jag vägrar stanna, kommer han den store doktoren ut och påbörjar övertalningskampanjen själv. Jag är så ledsen och vill bara gråta men jag vågar inte för att dr Islänning har sagt att jag är deprimerad, inte hjärtsjuk, så gråta gör jag inte. Detta besök ska sen under flera år forma mig och det är ett av de besöken med manliga doktorer som sen ställer till det, jag har inget förtroende för manliga läkare, det kom att dröja länge länge. Min man övertalar mig över telefonen att göra det där testet för att det är viktigt. De kör mig upp till hjärtmottagningen i rullstol för jag orkar inte gå. En helt underbar hjärtsjuksköterska tar över för att vara med mig under cykeltestet, hon är så lugn, och jag känner mig trygg, till dörren plötsligt öppnas till undersökningsrummet och Dr Islänning stiger in. Han ska övervaka testet. Jag vet idag att jag inte precis just då, i det skick jag befann mig i borde ha gjort ett sådant test. Mitt blodtryck var alldeles för högt, så även pulsen. Det innebar att så fort jag började cykla steg blodtrycket, pulsen och hjärtfrekvensen så att jag höll på att dö. Jag cyklade i typ 2-3 minuter, det kändes som 15 minuter. Jag var helt borta. Jag hör hjärtsjuksköterskan säga oroligt, det stiger det stiger, vi måste ta ner henne. Då hör jag Dr Islänning inte än, låt henne fortsätta lite till, och då är jag nästan inte vid medvetandet längre. Nej hör jag hjärtsjuksköterskan säga, nu går det inte längre, hon måste ner. Hon tar då ett eget beslut att avsluta testet. Hon får inget som helst stöd eller hjälp av Dr Islänning. Hon får ta ner mig själv som inte kan andas, stå själv och hyperventilerar. Jag känner hur pulsen och hjärtat bankar och bankar som att det snart ska komma ut ur bröstet. Hon lägger mig på britsen och smeker mig på pannan, och talar lugnt. Och då ser jag det, den där ljusa vita tunneln jag går i, jag hinner tänka, att nu dör jag och Patrik som inte hunnit hit. Hjärtsjuksköterskan får igång mig. Jag fryser och kallsvettas om vartannat. Dr Islänning reser sig upp och säger bryskt, se till att hon kommer tillbaka ner till Iva. När jag kommer ner till Iva får jag låna den där britsen i korridoren medans mitt resultat tolkas. Dr Islänning kommer ut återigen och säger att jag får åka hem för nu har kardiolog på Akademiska tolkat resultatet och precis som han trodde, hade jag inget fel!!! Nu kommer Patrik och börjar ställa frågor. Och helt plötsligt kommer en sköterska ut och hämtar Dr Islänning, säger att de ringer från Akademiska., kardiologen. Och då blir det bestämt, kardiologen har sett något på mitt EKG och jag ska läggas in för utredning. Jag får först ligga på medicinavdelning 1 på Enköpings Lasarett för att sedan när plats fanns forslas till Akademiska för vidare utredning. Jag fick aldrig klart för mig då vad det var som upptäckts men idag vet jag. För jag har gått igenom hela min journal själv och vet att det de såg då var samma som i februari 2019, ett vänstersidigt skänkelblock som inte fungerade som det skulle. Jag låg sedan inne i tre veckor. Två veckor i Enköping där prover togs i massor. Jag flyttades sen till en hjärtavdelning på Akademiska sjukhuset. Blodtrycket var fortfarande högt. Det var planerat för en kranskärlsröntgen men eftersom jag hade sånt tryck och hög puls fanns det risk med att skada kärlen. De gjorde massa andra undersökningar på njurar och hjärta istället. Det man upptäckte till slut efter en sk PET-undersökning och ett ultraljud m kontrast var att jag hade en trolig medfödd förträngning på det stora LAD-kärlet som förser hjärtat med friskt blod, så det hade bara 50% verkan men efter noggranna kontroller ansågs det inte påverka hjärtat. Vad det egentligen haft för betydelse för allt idag vet man inte men nåt onormalt fanns där ju iallafall. det tog tre veckor att få ner blodtrycket till accepterad nivå. Men deprimerad var jag iallafall inte. ( fast min upplevelse av allt jag varit med om är att om jag hade bedömts varit deprimerad hade den diagnosen varit befogad, problem med hjärtat i 43-års ålder. Alla som läser den här bloggen kommer att förstå att jag hade rätt att få vara deprimerad, misslyckad ryggoperation och hjärtproblem. Jag säger bara det ).
Jag blev sjukskriven i två veckor efter hemkomst och körde sen på som vanligt. Tills jag kallades på återbesök, och mötte där en annan av de manliga doktorerna som spädde på min rädsla för manliga doktorer. Jag är ledsen herrar, men Ni har inte varit många bra i min värld. Jag kallades för en 24-timmars mätning på blodtrycket och ett återbesök som en kardiolog skickat remiss på till hjärtmottagningen på Enköpings lasarett. Det var då jag träffade han, Dr I Jli första gången. Han som då redan bestämt sig att Fru Gustavsson är inte sjuk, hon har högt blodtryck. Det är ingen sjukdom och definitivt inte farligt. Han skrämde mig redan då 2013. Sen har jag råkat hamna hos honom då och då när blodtrycket galopperar och mina fina husläkare behöver specialisthjälp. Inte till mycket specialisthjälp här. Jag har fått göra nån 24- timmars mätning på blodtrycket i hans regi. Så mycket mer har han inte bemödat mig med. Denna mätning visade ett blodtryck som fortsatt var högt trots den medicin som satts in då jag var inneliggande. Det han tyckte att han kunde göra för mig var att han satte in mediciner jag inte tålde. Imdur och amlodipin. Imdur gjorde mig så sjuk, och det var inte tillfälliga biverkningar utan de blev värre och värre. Jag klarade inte av att ta den. Jag låg på soffan och skrek rakt ut när huvudet kändes som det sprängdes i bitar. Det kändes som en explosion inne i huvudet. Jag var yr och kräktes. Amlodipinen gjorde mina ben och fötter så svullna. Alla som såg mig då vet att mina fötter var illröda, runda som fotbollar och såg brännskadade ut. Jag fick inte på mig några skor. Även fötterna såg ut som att de när som helst skulle spricka som en blodfylld ballong. Och när jag försökte få till en kontakt med Dr I Jli avvisade han mig. Han hade ingen idé om någon annan medicinering och jag hänvisades återigen till vårdcentralen. Och det som beskrivs som ytterst viktigt i rekommendationerna i behandlingen kring högt blodtryck är att få patienten att ta sina mediciner utan uppehåll, livsviktigt i kombination med patientens förtroende. Innan jag hann få en tid till en läkare på vårdcentralen tog nån av mina andra blodtrycksmediciner slut, nån som en läkare på avdelningen ordinerat och som Dr I Jli skulle sköta, jag ringde och ringde, sökte frenetiskt Dr I Jli och pratade med en sjuksköterska. Hon talade om att Dr I Jli hänvisade till att jag inte var hans patient längre och att han INTE skulle förnya de mediciner jag fått, utan det var primärvårdens ansvar. Jag bad om hjälp, jag grät och jag vet att jag t.o.m. hotade om ett enda recept och då ska Ni veta att det var viktiga mediciner, jag tror att det var någon betablockerande osv. Men jag fick inget nytt recept. Och jag visste att de hade hittat det där felet i stora LAD-kärlet och jag kände mig rädd. Jag hade ju legat tre veckor på sjukhus och ansågs behöva de mediciner man kommit fram till. Men att rädda en patient liv var uppenbarligen inte Dr I Jli s uppgift utan det var vårdcentralens. Och tack gode gud för de husläkare jag genom åren haft. För de har alltid behandlat mig med respekt och den som jag har nu Dr Isaksson jag vet inte vad jag skulle vara utan henne. Hon betyder så mycket för mig att jag aldrig kommer att kunna beskriva hur mycket.
Sen raderade Dr I Jli patienten AnnLouise Gustavsson ur sitt minne ända fram till 20/2 2019 då våra vägar skulle mötas igen. Nu undrar Ni kanske om jag gick alla år från 2013/14 ända till 2019 utan att kontrollera eller insjukna en enda gång till i min blodtryckssjukdom. Jo då. Jag låg på sjukhus nästan exakt ett år efter 2013, så så mars, april 2014 var det dags igen för en inläggning till och försök att reda i varför har hon så högt blodtryck men jag tror att de koncentrerade sig på fel saker, mina njurar och stresshormonet, kunde jag ha sån ryggsmärta att blodtrycket steg så? Jag låg inne ännu en period på två veckor. Men släpptes återigen med många frågetecken. Och då tog det två veckor att få ner blodtrycket till någorlunda acceptabel nivå men ingen skulle idag tycka att det trycket var tillräckligt lågt bara för att släppa en patient. Juni 2014 genomfördes min andra ryggoperation också något jag tjatat till mig. Röntgenbilder visade en helt trasig rygg, diskbråck i alla delar nacke bröstryggen och ländrygg, spinalstenos i bröstryggen och ländrygg. Men att operera bröstryggen kunde jag glömma, så okej vi opererar , stelopererad tre kotor i ländryggen och utökar utrymmet i ryggmärgskanalen sk spinal stenos. Men du kommer inte att bli bra. Att Du ska vara en sån jobbig och bråkig patient AnnLouise? På morgonen när jag förberedes för operation får jag reda på att kirurgen bytts ut. Det skulle vara en Dr M Andersson( ännu en av de manliga läkare jag misshandlats psykiskt av) och Dr Olga. Jag kände när jag kom in i operationssalen att jag ville hoppa av. Det kändes inte bra. Jag borde lyssnat på min magkänsla. Dr Olga visade sig aldrig. Dr M Andersson knappt heller. När de andra kirurgerna rondade sina nyopererade patienter låg jag där och ingen läkare kom. Han hade inte skrivit ut tillräckligt med vb medicinering som behövs efter en sån stor operation. Jag behövde få byta morfinpreparat mot ett annat för jag kräktes av det han skrivit in i min journal. En annan jourläkare fick hjälpa till. Jag drabbades av akut uvi men Dr Andersson visade sig inte och ordinerade inget prov förrän jag själv sparade ett kissprov i en mugg och resolut lämnade över till en ssk. Jag hade så ont. Innan dess hade katetern glidit snett så buken fylldes med urin och det blev stopp i katetern. Jag skrek av smärta. De sa att smärtan berodde på operationen. Fortfarande ingen kirurg Dr M Andersson. Mitt hb skönt till väldigt lågt. De måste ge mig blod. Ingen Dr M Andersson visade sig. Urinprovet visade på hög UVI och antibiotika sattes in genom annan kirurg än Dr M Andersson. Sen kom då dagen 4 då jag skulle skrivas ut, halvdöd i dåligt skick. Det kom en ssk som sa att jag kunde gå hem efter lunch. Bara så där sa jag? Ja Dr M Andersson hälsar att operationen har gått bra och Du ska få recept med dig att hämta på apoteket. Då kan jag säga, tack älskade Pappa att Du lärt mig rätt och fel, att stå upp!!!💪🏽Jag sa då att jag vägrar lämna den här sängen förrän Dr Kirurg M Andersson masar sig hit och går igenom operationen med mig och pratar med mig. Vad ska jag ta för mediciner ex? Jag vill gå igenom operationsförloppet med honom osv. Sjukskrivning? Hon gick då iväg lite obekväm, kommer tillbaka och säger att jag vill prata med dig i enrum. Varför då sa jag? Jag låg med två herrar och en kvinna. Jag har inget att dölja. Och då såg jag att hon såg nervös ut och bad min snällt att följa med in på behandlingsrummet. Jag följde med. Då berättar de att Dr M Andersson gått på semester redan och att han inte skulle komma till sjukhuset för att träffa mig eller skriva ut mig. Okej sa jag lugnt. Ni kan hälsa honom att då stannar jag kvar här. De ringer då upp Dr M Andersson och säger att jag vägrar gå hem om jag inte får träffa honom och först prata igenom operationen och få recept. Jag hör att han är förbannad. Jag får återvända till min säng för att vänta in Dr M Andersson. Dr Olga hade fram tills dess heller aldrig visat sig.
När jag kommer in i rummet säger herrarna som ligger där, bra gjort tjejen, stå på dig. Jag behövde också få fragminsprutor som man ska ta efter operationer för att inte få en propp. Det hade han inte skrivit ut. Så efter någon timma släntrar då Dr M Andersson in på salen, iklädd i ledig sommarklädsel pikétröja och shorts, vans utan strumpor i . - De första orden han säger är. Jaha Du fröken Gustavsson dig var ett sant nöje att sticka kniven i.....Du är medveten om att du kräver att jag ska bryta min semester för att komma hit och träffa dig? - Jag säger att jag är medveten om det men att jag har rättigheter. Jag vill se bilder, röntgen från operationen och jag vill att du går igenom vad du/ni gjort och om det gick bra? Vad ska du med den bilden till? Och varför skulle det inte gått bra? -ja säger jag det vet ju bara du eftersom du har ju inte varit här och pratat med mig. Han märker att jag inte tänker ge mig och säger till sjuksköterskan som närvarar att hämta en kopia på röntgenbilderna som togs direkt efter min operation. Han slänger till mig bilden. Och tänker gå. Då frågar jag om recept på smärtstillande osv fragminsprutor mm. Då säger han hårt, du får vända dig till vårdcentralen. Okej säger jag. Det här kommer jag att anmäla. Jag ha stelopererat ryggen, har fruktansvärda smärtor och får inga recept med mig. Han visar hur irriterad och förbannad han är och går in på sjuksköterskeexpeditionen och skriver ut recept. De räcker väldigt väldigt få dagar och jag får vända mig ännu en gång till de mest stabila i hela min sjukdomshistoria husläkaren på vårdcentralen. Jag får hjälp med rejäl smärtlindring så att jag äntligen kan sova. De har mitt i varmaste sommaren valt att häfta ihop såret, det långa såret som en gång redan öppnats, inte sytt, utan satt som häftklammer. Det gjorde mer ont än själva operationen. Och sommarvärmen gjorde häftklamrarna inflammerade. Det kliade och varade. Jag höll på att bli galen innan de togs bort. Den operationen lyckades inte heller. Och ortopeden på Akademiska vägrade ta emot mig för återbesök då jag krävde ny röntgen, och sa att det är nåt som är fel tre månader efter operationen. Då jag till slut under hot fick träffa Dr Olga som medverkat på min andra operation, säger hon att inget är fel trots att röntgenbilder visade nåt annat. Ingen läkning påbörjad. Jag kände det. Det gjorde omänskligt ont. Skruvarna de satt dit läkte inte fast. Det kändes som om de kom ut i ryggen. Jag fick gå fram och tillbaka på golvet framför Dr Olga, med kläderna på!!! Och hon sa, inget konstigt, allt ser bra ut,- men röntgenbilderna säger ju nåt annat säger jag. De ska du inte bry dig om. Där och då bestämmer jag mig, och får ur mig- Jag vill ha en Second opinion nån annanstans. Okej säger hon. Jag går och hör med min chef. Hon kommer tillbaka, vi skriver remiss, vart vill du komma. Jag visste inte så mycket men hade hört talas om en specialist klinik Stockholm Spine Center så det sa jag. Okej vi skickar remissen så fort vi kan. Och så blev de av med mig, en skitpatient med bara massa krav. Det skulle ta till år 2017 17/9 innan jag åter låg på operationsbordet men nu kände jag mig tryggare. De hade hittat felet, alla skruvar hade lossnat från senaste operationen och jag gick omkring med fruktansvärda smärtor. Det var som var i hela ländryggen ner över skinkorna och nerver kom i kläm så känseln ner i benen försvann. Varför hade då inte opererat mig tidigare än 2017, jo än en gång sa narkosläkaren ifrån, blodtrycket var för högt, måste bli stabilt och han frågade faktiskt men varför har du så högt blodtryck. Det beror inte på smärtan i ryggen , lite kanske men inte så här högt, och jag upplever inte dig ett dugg nervös och man kan inte få så här högt av lite nervositet. Nej de måste utreda det sen efter din operation. Jag gick på vårdcentralen, vi la till nån medicin trycket blev lite lägre tillräckligt för sövning. Varför tog det då så lång tid mellan dessa två operationer från 2014 till 2017, när jag egentligen befann mig i akut fas för ny operation hösten 2014. Det tog givetvis lite tid för Spine center att göra alla undersökningar och nya röntgen på min så skadade rygg. Och vilka röntgenmetoder sen jag fick vara med om. Verkligen på allra högsta nivå. Och för första gången på länge kände jag mig i trygga händer. Den dagen jag kallades in till kirurgen, när de tagit upp mitt ärende på en stor teamkonferens, var min man med mig. Och jag var helt säker som alltid eftersom jag fått bråka så hela tiden i sjukvården för att få hjälp, att hon skulle säga, att nej det är inget fel. Du får träna hos en sjukgymnast så går det nog över. När hon sa att AnnLouise hur mår Du egentligen ( innan vi pratat om vad som framkommit på röntgenbilderna) Du måste verkligen ha ont. Då brast det för mig. Jag grät för att jag blev trodd och nu skulle få hjälp. Hon sa att vi opererar dig men du får 30% chans till bättring då du nu redan opererats två gånger förut. 30% är 30% sa jag. När blir det? Hon sa då med tanke vad vi sett så kommer vi plocka ut dina gamla lösa skruvar och sätta dit större, kanske lägga till skruvar och steloperera lite högre upp. Din spinalstenos vågar vi inte röra för det är för stora risker ex att du blir förlamad om vi kommer åt ryggmärgen så tyvärr den får vara ”ont”. Och sen behöver vi använda ett medel som heter Inductos som ska förbättra läkningen. Inductosen sprutas in i ryggen under operationen som ett slags mitt uttryck lim. Det kommer att bli en tuffare operation än tidigare och Inductoset kan ställa till det lite med mer smärta och biverkningar. Men vi ser det som omöjligt att operera utan att använda Inductos. Precis då när vi skulle ta steget och boka in mig för operation så togs Inductos bort från marknaden. Läkemedelsverket drog in licensen och tillverkarna var tvingade till förändringar i Europa för att det skulle godkännas där. I USA fortsatte man använda Inductos precis som vanligt. EU krävde nåt? Innan de skulle godkänna och släppa på licensen. Det drabbade massor av patienter i Sverige bla mig. Givetvis mig. Och det tog som sagt 1 1/2 år till innan jag skulle ligga på operationsbordet för min tredje ryggoperation. Och den smärta jag levde med under tiden vill ingen ha. Hela ländryggen, ner över rumpan, ner i benen och även på framsida mage, ljumskar ,lår värkte konstant. Det var som var i hela min underdel. Och för varje belastning, steg ville jag skrika. Men jag jobbade, fram till mars 2017 då kroppen var i sån stress och press av smärta att det var då första gången mina kollegor såg att jag hade ont. Jag är världens bästa skådespelare. En dag gick det inte. 6/3 2017 gick det bara inte längre, min kropp löd mig inte, jag hyperventilerade av smärta, efter en månads heltidssjukskrivning började jag jobba, 50%,75%,50% innan en månad innan operation 17/9 2017 då var jag sjukskriven 100% för att förbereda mig fysiskt och psykiskt för det som komma skulle. Och då var smärtan så olidlig att jag fick morfin. Min operation gick bra så bra den kunde med de förutsättningarna som fanns. Inre skador och ärr från för många operationer och 30% chans till förbättring. Men jag är kroniskt skadad där ingen operation hjälpte så smärtlindring är fortfarande en del av mitt liv för att ens kunna gå. Det tog lång tid för återhämtning denna gången. Jag var dålig länge länge. Jag drog på mig följdsjukdomar som flera urinvägsinfektioner och lunginflammation. Det brann och svedd i ländryggen. Jag hade helt tappat känseln men var ändå känslig för beröring. Jag mådde skit helt enkelt. Jag kanske borde tagit emot hemtjänst men min sambo fick stå ut med griniga mig istället och bära mig till toa, bära mig upp och ner i trappen. Jag fick gå med rullator och kände mig som 100 år. Och då började en annan kamp. Det stavas Försäkringskassan och jag hade inte ens kunnat tro att det kunde bli så där. Jag ville ju komma tillbaka i arbete så snart jag bara kunde men snart var inte fort nog. Nu var faktiskt deras tålamod slut med mig. Fast jag så envist jobbat mig tillbaka, helt allena utan stöd från någon efter varje ryggoperation. Men ändå var de på mig. Och det helvetet pågick fortfarande den 20/2 2019 när jag blev sjuk i mitt hjärta. Jag hade kommit upp tillbaka i så mycket som 75% arbete och var fullt fast på att jag skulle tillbaka i 100% bara jag fick återhämtning och tid. Men jag fick aldrig det. Ynka 25% bråkade dom med en person som genomgått tre stora ryggoperationer. Somliga kommer aldrig tillbaka till arbetet efter en sån. Jag vet ju att jag drabbats av den här hjärtsjukdomen pga att jag gått för obehandlad, eller otillräckligt behandlad i min höga blodtryckssjukdom men jag vet att det var fler som pressade mig att utföra det omöjliga. Jag hade aldrig några alternativ. Kör på AnnLouise tänk inte, känn inte, lyssna inte på din kropp. De har bestämt sig att sjuk är då hon inte. Hon kan säkert utföra de 25% som hon inte just nu kan utföra på sitt vanliga arbete, där hon har sin fasta tjänst, anställd, någon annanstans på någon annan arbetsplats!?. Ett arbete som hon älskar och går till lycklig varje dag. Det struntades det i från myndighetens sida. Det var sagt från Ortoped-elitens sida, att det kan ta upp till två år för en sådan här operation att läka, så jag behövde tänka mig för, vara försiktig, lyssna när kroppen sa ifrån, inte lyfta tungt, inte utföra vissa vridmoment osv. Det var ändå tredje gången. Jag klarade mycket ska Ni veta men vissa saker gick inte att rätta till. Och ibland, ibland fungerade bara inte ryggen. Jag tog mig inte ur sängen, jag fick inte tillbaka känseln, och smärtorna som kvarstår har på något sätt blivit en del av mig. Men ibland måste jag få lindring. Trots att försäkringskassans handläggare visste att jag tog mycket smärtlindring och ibland fortfarande morfin till natten när det verkligen krisade så fortsatte de sin nedbrytning, och sa i december 2018, att vi avslår din ansökan om 25% sjukpenning. Vi anser att Du skulle klara 100% arbete. Och om Du inte vill förlora din SGI sjukpenninggrundande inkomst måste Du antingen börja jobba 100% på din vanliga tjänst eller också ställa Dig på de 25% till arbetsmarknadens förfogande och söka lättare jobb på 25%, alltså jobba 75% på mitt ordinarie jobb, anmäla mig på arbetsförmedlingen för att söka ett vad försäkringskassan kallade "enklare jobb på arbetsmarknaden". Ni kan tänka Er den logistiken för någon som mig, inte riktigt återställd, jag hade ett fast jobb som jag älskade och trivdes med( vilket också troligen gjort att jag kunnat kunna komma tillbaka till arbetslivet för huvudtaget, jag älskade mitt jobb, längtade var sjukskriven minut tillbaka), som jag gjorde allt för att komma tillbaka i 100% arbete till, som skulle arbeta där 75% och söka jobb 25% någon annanstans där det tydligen skulle finnas något lättare och någon arbetsgivare som kunde tänkas anställa någon på 25%, bara för att Försäkringskassan ansåg att precis så skulle det vara, och för att inte förlora min SGI. Och alla Ni som en gång förlorat Er SGI vet vad det betyder, rent helvete!!!. Att det skulle vara omöjligt för mig att få ihop den snurren de krävde struntade de fullkomligt i på Försäkringskassan. Återhämtning finns inte med på deras ordlista, inte etik och moral heller. Bara det där nekande pinnsystemet i deras lönebonussystem. Fler nej=mer pengar i plånboken. Den 20/12 2018 ringde telefonen och det meddelades, inge mer 25% sjukpenning godkändes. Jag grät under hela samtalet. Personen i andra ändan, en ung kille med konstigt namn, bara tuggade på. Jag frågande hulkandes om han läst igenom mitt senaste läkarintyg som till och med innehöll extra bilagor där min läkare var mycket orolig för mitt tillstånd. Detta låg till grund av att Försäkringskassan hela hösten då tuggat på att nu nu snart skulle de minsann inte ge mig mer sjukpenning. Hota, hota, hota sjuka människor så att de blir till spillror. Det är deras melodi. Och jag ljuger inte för det har fortsatt och fortsatt, och pågår än idag, men nu orkar inte jag längre. Jag kan inte prata med dom för risken är att jag faktiskt på riktigt dör. Stressen och pressen blir så hög att mitt sjuka hjärta påverkas så det blir farligt för mitt liv. Tur att jag har en man som orkar och en rehabkoordinator som kan hjälpa till. Som har fullmakter. Men detta jagande och pressande av försäkringskassan i nutid berättar jag om i olika blogginlägg på bloggen så det tar jag inte här mer nu. Jag överklagade iallafall deras beslut om att jag inte hade rätt till 25% sjukpenning, och det pågick den dagen jag hamnade på sjukhus för mitt hjärta. Då fick den kommuniceringen stoppas men de gav sig ändå inte riktigt för fortfarande så "avslår" de mina läkarintyg som är skrivna av kardiolog och kräver in komplettering varendaste gång mitt senaste intyg går ut. Ni förstår va? Jag är bedömd att ha en obotlig hypertensiv hjärtsjukdom nu med hjärttransplantation som följd, kan man bli sjukare? Ändå kräver de komplettering på komplettering. De tar medvetet tid från läkare och specialister som behöver vårda och hjälpa sjuka människor. Vad är det de inte förstår med kliniska vetenskapliga fynd i såsom provsvar, ekg, ultraljud, magnetröntgen etc av ett mycket trasigt hjärta som uppenbarligen gjort sitt? Det är för mig utanför mitt förstånd och jag förstår verkligen att dom behöver jaga de så kallade fuskarna, men seriöst. Fast mig har de jagat sen dag ett, från min allra första ryggoperation som att jag vore en simulant. Det räcker nu! Och vet Ni, man kan bli utförsäkrad och förlora sin SGI trots att man jobbar. Jag jobbade hela tiden från mars 2018 till 20/2 2019. Jag jobbade innan min ryggoperation också fast var sjukskriven 50% en period. Fast Du försöker och tror att det är positivt så räknar Försäkringskassan som att Du är heltidssjukskriven trots att man jobbar. Och då går dina dagar åt. Man tror i sin enfald att nu räknas väl inte mina dagar men det gör de och vips är Du utförsäkrad trots att du jobbat mer än halvtid. Så jag kämpade emot dessa signaler om att något inte stod rätt till. Under januari 2019 var mitt mantra Du får inte bli sjuk, du får bara inte bli sjuk. Vad gör jag då? Jag hade haft en jobbig höst problem på problem avlöste varandra. Vår hund sen fem år blev sjuk och vi fick ta bort honom. Stor sorg då han varit viktig för mig i min tillfrisknande från två av mina ryggoperationer. Vi hade en kämpig tid på jobbet med mycket att göra och ont om folk. Min syster som varit ett stöd för mig gick igenom en fruktansvärd jobbig tid då deras dotter inte var riktigt frisk under en tid. De skulle dessutom sälja sitt hus sen 30 år tillbaka och jag ville inte känna efter hur jag själv mådde. Jag ville finnas där för henne nu. De flyttade vid jul. Vi var nere och hjälpte till, ja eller Patrik hjälpte till att bära. Jag fick mest ta mig an annat. Sen gick min mamma bort 4 januari 2019. Då märkte jag verkligen förändringen i mitt mående. Det var mycket med begravning, tömma mammas lägenhet osv. Och jag mådde fruktansvärt men jag trodde det var sorg. Och att jag var på väg att bli utbränd efter allt. Och just det i november 2018 fick min man en propp, i vaden bara så där. Han som var odödlig. På 26 år har han inte haft en sjukdag registrerat hos Försäkringskassan. Och jag blev rädd ( och jag tror att detta också skakade om honom) han fick medicin och gick och tog prover på mottagningen. I maj 2019 blev han ”frisk” och behöver nu inte äta medicin längre men testas fortfarande. Jag sa till min dåv chef i början av februari 19 att jag kände mig stressad. Jag hann inte med det jag skulle på jobbet. Och då ska ni veta att jag klagade aldrig. Jag hade tid och jag hann med. Jag hann tom med att hjälpa och stötta kollegor. Men nu förstod jag inget. Min kropp löd mig inte. Folk började säga till mig att jag såg trött ut( jag ser aldrig trött ut) Jag hade gått ner mycket i vikt utan att banta. Och detta påpekade några. Typ jag har varit på semester i två veckor och när jag kommer tillbaka har Du försvunnit( en kollega). Jag började känna som att jag hade sirap i benen. Och jag kände det som svårt att andas. En dag var hissen trasig och jag fick gå upp två trappor upp till vårt kontor. Jag orkade knappt få upp nyckeln och höll på att svimma när jag väl kom innanför dörren. Det sprängde i bröstet, bröstsmärtor körde ut i både vänster arm, bak i ryggen, ner under revbenet mm. Typiska hjärtsmärtor. Jag såg hur likblek jag var. Detta var 19/2 2019. Två oroliga kollegor försökte prata med mig och ville att jag skulle åka till sjukhus. De har sagt efteråt att de upplevde mig förvirrad. Jag försökte lugna dom och sa att det är lugnt. Jag ska åka hem och lägga mig. Jag ska bara........( så säger jag alltid, jag ska bara) göra färdigt först. Men är det okej nu att vi åker säger dom. Ja, säger jag åk ni. Det är ingen fara. Jag ser deras oro i deras ögon. Men jag vill inte att de ska förstå min egen oro. Så jag sätter mig i bilen i kolsvarta mörkret och kör de 7 milen från Upplands Väsby till hemmet i Enköping. Och hur jag tog mig hem är ännu idag ett töcken. Jag kommer helt enkelt inte ihåg. Tack fina Ni som så öppet brydde Er om mig. Det är fint att tänka på efteråt. Jag parkerar bilen. Patrik har kommit hem redan och jag vet inte hur jag ska orka ta mig från parkeringen upp till lägenheten. Jag gråter. Och shippar efter luft. Släpar mig upp steg för steg. Orkar inte öppna dörren med nyckel utan ringer på för att Patrik ska öppna. Det första han säger är men AnnLouise hur mår Du? Jag ser mig själv i hallspegeln. Jag ser ut som ett lik, en sjuklig blekhet jag aldrig sett hos mig själv. Jag säger till Patrik att jag ska bara vila lite på soffan så blir allt bra sen. Jag somnar stenhårt. Jag har svårt att vakna till när det är dags att byta soffan till sängen. Och bröstsmärta n har inte släppt. Patrik ser att jag är sjuk. Han säger flera gånger att vi måste åka till akuten. Nej säger jag. Jag behöver bara vila. Då bestämmer vi att kolla mitt blodtryck med min Omron mätare som jag skaffade 2013 efter rek av kardiologen. Så jag kunde kolla mitt tryck själv hemma. Jag vet att det är högt för jag är en av dom som känner mitt blodtryck väldigt väl, högt eller lågt. Så vi kollade. Blodtrycket visade 225/185 i vila. Nu blir Patrik arg och säger vi måste åka in fattar du väl. Jag säger att jag lovar att vi åker imorgon bara jag får sova hemma inatt. Patrik går till slut med på det. Varför gör jag så här? Varför åker jag inte in fast jag vet att jag måste då? Jo för att jag behandlats dåligt i vården. De har låtit mig tro att jag lider av vita rock syndromet osv. Jag vill inte bli förnedrad ännu en gång. Jag hade sökt ett par gånger mellan åren 2012 till 2019 på akuten för bröstsmärta och för att mitt blodtryck var högt men upplevt att jag inte tagits på allvar. Så kommer då den där dagen då livet aldrig mer blev sig likt. Den 20/2 2019 åkte jag in till akuten på Enköpings sjukhus med ett skyhögt blodtryck( förresten sov jag inte en blund natten innan för jag var helt säker på att jag skulle dö, jag skulle inte överleva natten). Vi fick vänta länge som vanligt men jag fick komma in på ett rum snabbt eftersom jag kom in med bröstsmärta och det ger förtur. De satte igång ganska snabbt med alla rutiner och när blodtrycket kontrollerades tappade de nästan hakan. Jag kommer ihåg att det var en nyanställd som gick med och hon fick ta mitt blodtryck. Hon gjorde tre kontrollmätningar efter varandra. Och utbrast det är jättehögt. Jag har aldrig mät så högt förut. Prover togs och ett EKG ordinerades. När läkaren sen kom var jag beredd okej säg nu så vi får åka hem? Han sa att Du kommer att läggas in för vi har hittat ett hjärtfel på ditt EKG som måste kontrolleras mer. Du har ett vänstersidigt skänkelblock som inte fungerar som det ska. Jag har talat med en kardiolog som är bakjour, så nu får du snart åka upp till medicinavdelning 1 som också är hjärtavdelningen . Jag vägrade först men övertalades av Patrik. Det är nu det börjar och det som händer sen formar mig för alltid och Dr I Jli kommer aldrig aldrig mer att få behandla mig. Aldrig någonsin. Jag kommer upp till avdelningen mitt i natten. Jag vill verkligen inte vara där. Men känner att det är nåt som är fel med mig. Jag känner mig sjuk, så sjuk som jag aldrig känt mig. Nästa dag påbörjas det några undersökningar. Överläkare i Jli visar sig inte under hela min inneliggande vecka utan det är hans AT-läkare som rondar mig och de ordinerar undersökningar som också en av dom utför. Ett ultraljud på hjärtat. En mycket ung AT-läkare med stort intresse för hjärtat gör ultraljudet mycket noggrant. Honom känner jag mig trygg med. Det upptäcks bla annat ett förhöjt lungartärtryck. Men när detta visas för Dr I Jli avvisar han resultatet och säger till sina AT-läkare, hon är här för att stabilisera blodtrycket, inget annat gäller. Det känns som att de fått order av honom hur jag ska behandlas och tilltalas. Mer och mer medicin sätts in. På fredagen kommer en av de unga AT-läkarna in och sätter sig ner. Jag upplever att jag pratas till som ett barn och som att min oro är obefogad. Jag behöver inte vara orolig. Jag är inte allvarligt sjuk. Jag har bara Högt blodtrycks sjukdomen och det är inget farligt. Jag frågar om det hjärtfelet man sett på EKG:et det vänstersidiga skänkelblocket i vänstra kammaren som inte fungerade som det skulle, jag frågar om mitt förhöjda lungartärtryck och den lilla förstoringen, stelheten de sett på ultraljudet. Han säger att det har Dr I Jli tittat på och det är inget att bry sig om. Och nu skulle de sätta in vad jag kallar rävgifts medicinen, Carvedilol, och högsta dosen sätts in på en gång. På fredagen. Jag känner av den direkt, jag mår illa, känner mig yr, fick diarre redan på avdelningen men den tog ner trycket så på fredag eftermiddag/middag hade jag ett målblodtryck på 148/98 och då kunde jag skrivas ut, på lördagen. Ingen överläkare syntes till. Allt förberedes på fredagen och när lördagen kom fast jag fortfarande var mycket dålig och i dåligt skick med rejäla medicinbiverkningar, skrevs jag ut av en sjuksköterska. Jag hade sagt till om ett läkarintyg på fredagen, vilket jag var tvungen att ha. Jag kunde inte under några omständigheter arbeta i det skick jag befann mig i. Men inget läkarintyg fanns på lördagen när jag skrevs ut. Min make hämtade mig. Jag kröp upp för trappan till lägenheten. Jag orkade knappt ta mig in. Jag la mig på soffan och sov. När jag sen vaknade till liv lite senare betedde sig min kropp som att jag åkt karusell tusen varv. Jag var så yr att jag fick hålla mig i väggarna på vägg till toaletten, och jag hade diarre. Blodtrycket åkte upp och ner som en jojjo och jag var sämre än när jag kom in. Jag vågade inte vara själv hemma. Sen fick jag jaga i mitt tillstånd en läkare från avdelningen som kunde utfärda ett läkarintyg på de symptom jag uppvisat och på de fynd de hittat. Jag höll på i en vecka och när intyget kom trodde jag det aldrig skulle godkännas. Enligt intyget led jag endast av lite högt blodtryck. Han gick med på att sjukskriva mig i två veckor sen fick jag snällt gå och jobba. Jag skulle kallas för ett återbesök till medicinmottagningen inom tre månader och det som då endast skulle göras var en 24-timmars mätning av blodtrycket, inget EKG, inget nytt ultraljud. Under denna veckan jag var hemma efter sjukhusvistelsen var jag så sjuk och jag sökte dr I Jli på medicinmottagningen för det var han som de sa att jag skulle ringa till eftersom det var han som ordinerat alla mediciner. Jag fick aldrig prata med honom men däremot rekommenderades jag i mitt dåliga skick att söka akut igen så jag gjorde det. Och träffade på en underbar läkare som visade så uppenbar oro för min hälsa, att han ville lägga in mig igen på samma plats där jag precis kom ifrån, medicinavdelning 1. Men där och då fanns ingen plats. Så jag fick åka hem men han lovade att ordna en plats åt mig under morgondagen och han skulle ringa mig själv efter de rondat. Han sa allvarligt till min sambo, åk direkt hem med henne, hon får inte anstränga sig. Hon ska bara ligga och vänta på mitt samtal imorgon. Han ringde mycket riktigt. Jag fick än en gång åka till akuten och bli inlagd via den vägen för det var så det måste gå till. Och jag vill berömma all personal på akuten på Enköpings sjukhus som jag då hade kontakt med. Alla Ni var underbara och visade mig stor respekt. Sen kom jag då upp igen till samma avdelning med samma överläkare Dr I Jli. Och nu blev det ett riktigt helvete. Jag var kvinnan som simulerade en sjukdom som skulle behandlas som skit och tyvärr Ni viss personal. Så som Ni då behandlade mig en utsatt och väldigt sjuk patient kommer jag aldrig att glömma. Jag har själv jobbat inom vården och jag vet hur Ni sliter och försöker. Jag tvivlar aldrig men ibland måste man inte behandla alla lika. Alla patienter är olika sjuka på sitt vis och alla har olika behov. Jag är medveten om att jag inte ser ut som mall-patienten för just den avdelningen men det innebär inte att jag är mindre sjuk. Jag lades på en 4:a sal( och det förstår jag att man ibland måste) men jag delade rum med tre äldre män som var multisjuka, alla över 80 år. Jag var själv i mycket dåligt skick. Det var kränkande för dom och det var kränkande för mig att tvingas se och höra hur män och kvinnor på olika sätt vårdades. Jag kom in för svåra biverkningar av mediciner och jag var helt slut. Jag behövde få sova. Tre multisjuka åldrande män och en 51-årig kvinna. De sjuka i olika sjukdomstillstånd som krävde ständig bevakning och tillsyn. Både natt och dag. Jag sov inte en minut. Och jag var där för ett skyhögt blodtryck. Hur tänkte överläkaren som placerade mig där? Jag behandlades som luft. Kanske var det en strategi. Hans bedömning var lika som föregående gång jag låg inne. Jag led inte av någon allvarlig sjukdom, jag hade bara högt blodtryckssjukdomen. Jag bad att få byta rum. Jag bad att få dela rum med kvinnor. Jag visste att de skulle behöva klä av mig när de skulle undersöka mig. Ta EKG, sätta på hjärtövervak, jag skulle sova där med tre främmande män. Det var obehagligt. Jag fick aldrig byta rum fast jag blev lovad att när det blev en kvinnlig plats ledig skulle jag flyttas. Jag tvingades vara kvar i det rummet till det var dags att skrivas ut. Och Ni förstod aldrig hur sjuk jag var. Jag åt ingenting nästan under hela tiden men ingen registrerade min dåliga aptit. Jag var likblek. Jag orkade ingenting. Och det som hände sen är nästan ofattbart. Dr I Jli rondade mig genom att kalla in mig på sitt kontor, där var en AT-läkare med och en ung sjuksköterskestuderande, båda kvinnor. Dr J Lli förnedrade mig och kvinnorna som jag tänker att vi håller ihop, sa ingenting. Han tänkte inte göra något åt mig. Hans uppdrag var att få ner mitt blodtryck och det gjorde han enligt han själv. Inga andra undersökningar ordinerades. Blodtrycket var fortfarande högt men nästa dag skrevs jag ut. På den avdelningen skulle sjuka människor vara, och dit tillhörde uppenbarligen inte jag enligt överläkare Dr I Jli. Ännu en rond i förnedringens tecken. Min man kom och var med på utskrivningssamtalet. Han ställde frågor, de frågor jag inte längre själv orkade ställa. Men Dr I Jli var orubblig. Jag hade till det samtalet skrivit ner min så viktiga sjukdomshistoria vad gällde mitt höga blodtryck från min första graviditet tills nu, och jag hade skrivit ner min ärftlighet från mina avlidna föräldrar. Hans mantra var fortfarande att jag inte var allvarligt sjuk. Inga andra undersökningar behövdes. Han hade skrivit att jag skulle kallas om ett par månader till Medicinmottagningen för ett 24-timmars blodtrycksmätning. Min man nöjde sig inte, och sa-jag har aldrig sett AnnLouise sån här. Hon orkar inget och blir andfådd av ingenting. Det är nåt som är fel. Och då gick äntligen dr J Lli med på nåt, en lungröntgen kunde jag få. Var jag, vi nöjda nu? Och sjukskrivning, aldrig. Jag var inte föremål för en sjukskrivning. Men sa Patrik hon måste få sjukskrivning för sina dagar som inneliggande patient. Och detta satt vi då ute i matsalen/samlingsrummet och pratade om, inför alla andra patienter och anhöriga. Okej sa den AT-läkaren som var med, hon får för dessa dagar. Mer skriver jag inte.
Sen kröp jag nästan ut till bilen, och kröp upp för trappan till lägenheten. Jag kippade efter andan. Och vi visste att om jag inte får hjälp nu kommer det att gå illa. Jag grät. Och vi började fundera på hur vi skulle få någon att hjälpa mig att överleva. Tack gode gud för mina erfarenheter och kunskaper för hjälpen fanns, för att jag vågade be, och kräva om den. Och Du chefen C som modigt och orädd tog dig tid, trodde på mig, lyssnade, förstod allvaret och hjälpte mig till den bästa Du hade, Guldet på Enköpings lasarett, drottningen av Hjärtmottagningen dr L Fmn. Hade jag levt idag utan Dig? Du gjorde allt rätt. Du förstod också allvaret. Du såg att jag var sjuk. Och Du ifrågasatte mig aldrig. Den dagen jag och min make kom till Dig, Du har ingen aning, Du räddade mig från förfallet. Du satte igång direkt tog prover, speciella hjärtprover, du skrev de rätta remisserna till de rätta undersökningar. Och Du sjukskrev mig med uttrycket fara för patientens liv. Jag tycker så mycket om Dig. Du gör mig fullständigt trygg. Jag vill också säga att hela Medicinmottagningen är helt underbara och personalen behandlar mig alltid med respekt. Inte konstig med en sån chef C, jag beundrar ditt mod. Sen har allt rullat på. 9/7 fick jag möta nästa trygghet Dr Kvidal på hjärtmottagningen på Akademiska sjukhuset dit jag kom på remiss till slut från drottningen av Hjärtmottagningen på Enköpings lasarett. Men då var det försent för mig. Jag hade gått för länge, obehandlad, inte tagen på allvar och mitt hjärta var trasigt för alltid. Älskade Dr Kvidal som förstod vad jag behövde, ärlighet. Han sa Du lider av Hypertensiv hjärtsjukdom med diastolisk vänsterkammarsvikt och sekundär Pulmonell hypertoni. Den är obotlig.
Det enda vi kan göra är att lindra med medicinering. Jag bröt fullständigt och hade min man inte varit med hade jag nog inte funnits här idag. Men den älskade doktor Kvidal lovade mig att vända på varje sten. Det var som han sa-AnnLouise ge inte upp nu. Var beredd att fajtas för livet. Och 4/10-19 kommer jag aldrig att glömma. Då var jag på återbesök hos Tryggheten doktor Kvidal som nu vänt färdigt på stenarna- Det finns en möjlighet för Dig att få genomgå en hjärttransplantation. Vad säger Du?
Vad säger jag? KÖR!!!! Rädda mig.
Men han sa också att det blir ingen dans på rosor. Det kommer att göra ont och du kommer att få kämpa. Och du kommer att behöva stöd från din make och din omgivning för att klara detta. Jag skiter i hurdant helvete och hur ont jag kommer att ha, för jag väljer livet. Och jag förstod att Livet valt mig.
Nu håller jag på med de sista återstående undersökningarna för att sen få kliva upp på den där väntelistan. Och jag vill tacka alla Er som i år tagit ställning för organdonation för för mig betyder det att jag ( och alla andra på listan) får leva och får chansen att få finnas kvar hos våra anhöriga, vänner och kollegor. Och jag får fortsätta vara jag, Mormor, fru, mamma, lillasyster, storasyster, moster, faster, svärdotter, bästis, kollega, anställd och världens bästa boendestödjare mm.
Patrik, tack för att Du kämpar och står ut. Med mig och mitt trasiga hjärta♥️. Tro mig jag vet vilket helvete vi gått igenom och kommer att gå igenom. Men Du gör så att det går.♥️♥️♥️.
Tänk på att det här är min historia, och de namn som nämns är inte alltid fullt ut skrivna i deras riktiga fullständiga namn. Någon får gärna tycka, att så här gick det absolut inte till. Det får Du men då är det din historia och du har din fulla rätt att berätta din. Precis som jag har rätt att berätta min.....
Kommentarer
Skicka en kommentar